La VIII Escuela de Formación que organizamos junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, dependiente del IMSERSO, se divide este año en dos áreas muy concretas: la captación de fondos y la defensa de derechos de los pacientes.

Esta escuela, que este año tendrá lugar los días 29 y 30 de septiembre, nació hace ya ocho años bajo el lema ‘Formando líderes, inspirando acciones’ con el objetivo de empoderar al movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes. Desde entonces hasta ahora, han pasado por ella más de 480 alumnos.

En esta ocasión, hemos elaborado un programa que se centra en dos de las principales áreas de actividad de las asociaciones. «De un lado, adquirir recursos económicos y de otro las claves para crear una estrategia de incidencia política efectiva. El fin de ambas es el mismo: ampliar la ayuda que prestan a las personas con enfermedades poco frecuentes» explica Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación.

Esta edición es posible gracias al apoyo de ARC Racing, Incyte, Orphan Europe y MSD, «quienes ya forman parte de nuestra Red de Entidades Solidarias y vuelven a colaborar una vez más con nosotros hacia un movimiento de pacientes cada vez más empoderado» agradece Carrión.

La mitad de las asociaciones no reciben ayudas

Según la última encuesta de necesidades que realizamos anualmente a nuestros socios, «se identifica que sólo la mitad del tejido asociativo recibe ayudas públicas o privadas y muchas veces no son suficientes» explica Juan Carrión. De hecho, «la mayor fuente de financiación de las entidades que caminan con nosotros se nutre de las propias cuotas de la asociación».

A ello se une que, «el de las enfermedades raras es un movimiento joven conformado principalmente por las propias familias que conviven con una enfermedad rara». La consecuencia de estas características hace que sólo alrededor del 6% de las entidades cuenten con una figura dedicada a la captación. 

Esto «nos ha llevado a elaborar un programa en el que profesionales del sector nos ayuden a conocer las fuentes de financiación existen, entender qué es el fundraising, diseñar planes estratégicos de captación de fondos y, en definitiva, entender el proceso de la colaboración» argumenta nuestro Presidente.

Los pacientes, agentes en las políticas que les influyen

«La defensa de los derechos de las personas con ER ha sido y es el motor de toda la acción de la familia FEDER, formada en la actualidad por más de 320 entidades» explica Carrión. Precisamente por eso, la adquisición de claves para desarrollar una mejor acción de incidencia política será el segundo pilar de esta nueva edición.

«Las enfermedades raras son cada vez más protagonistas en la agenda pública» recuerda. Sin ir más lejos, el último Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, situó la realidad de estas patologías como uno de los temas más prioritarios a abordar, integrando entre sus puntos del día el diagnóstico, tratamiento y atención de las mismas.

«Esto ha sido posible gracias la fuerza y proyección que ha adquirido el movimiento en los últimos años, lo que hace necesario que hoy más que nunca trabajemos en la adquisición de nuevas fórmulas de trabajo» explica Carrión. De esta manera, además, «queremos contribuir a la lucha de todo el movimiento, pero también ampliar la capacidad de acción de cada asociación hacia la consecución de sus objetivos» concluye.

Última actualización: 14/09/2017.

Cartel-Escuela-de-Formacion