La Fundación Solidaridad Carrefour, en el marco del Año Carrefour de las Enfermedades Raras, celebrado en 2014, ha puesto en marcha dos proyectos destinados a ayudar a los niños y niñas que conviven con una de estas patologías. Así, nacieron iniciativas como “Un Nuco, Una Esperanza”, centrada en la recaudación de fondos a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Dicho Fondo de Ayudas consiguió un total de 80.310 en su primera recaudación.

De esta manera, con el objetivo principal de dotar de ayudas técnicas a la infancia afectada, se han visto beneficiados ya casi 50 proyectos de ayudas grupales y un total de 146 ayudas individuales correspondientes a 37 entidades. Así, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour estará enfocada a las 284 asociaciones que componen FEDER, con el fin de promover diversas actividades que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los más pequeños.

Hoy queremos mostraros las actividades llevadas a cabo por la Asociación de Defensa del Niño Discapacitado con Necesidades Especiales (DEDINES) de Madrid, dentro de su proyecto “Curso de Cuidadores de Niños con Enfermedades Raras”

La Asociación DEDINES está atendiendo a familiares de niños y niñas afectados por enfermedades raras o sin diagnóstico. El contenido didáctico del curso es:

1. Presentaciones e Introducción a las enfermedades raras

2. Movilidad: Funcionamiento del sistema motor y qué se puede hacer en casa (relajación, estimulación, digestiva, respiratoria, postural, baño…)

3. Urgencias pediátricas en discapacidad. Respuestas simples a serios problemas como atragantamiento, cuerpo extraño en vías respiratorias, convulsiones febriles y no febriles, detectar el dolor en Niñ@s que no pueden expresarse con facilidad, educación vesical y técnicas de control de esfínteres,

4. Nutrición y Discapacidad.

5. Conducta y Discapacidad.

6. La Comunicación con nuestros hijos y Actuación del Logopeda

Gracias a este trabajo, los menores afectados de por alguna ER están recibiendo una atención específica para su patología, mejorando así su calidad de vida.

Si queréis entrar en contacto con la Asociación de Defensa del Niño Discapacitado con Necesidades Especiales (DEDINES) para solicitar sus servicios o información, podéis hacerlo llamando al 910805865 o escribiendo a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..">Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

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