La Fundación Solidaridad Carrefour, en el marco del Año Carrefour de las Enfermedades Raras, celebrado en 2014, ha puesto en marcha dos proyectos destinados a ayudar a los niños y niñas que conviven con una de estas patologías. Así, nacieron iniciativas como “Un Nuco, Una Esperanza”, centrada en la recaudación de fondos a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Dicho Fondo de Ayudas consiguió un total de 80.310 en su primera recaudación.

De esta manera, con el objetivo principal de dotar de ayudas técnicas a la infancia afectada, se han visto beneficiados ya casi 50 proyectos de ayudas grupales y un total de 146 ayudas individuales correspondientes a 37 entidades. Así, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour estará enfocada a las 284 asociaciones que componen FEDER, con el fin de promover diversas actividades que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los más pequeños.

Hoy queremos mostraros las actividades llevadas a cabo por Dravet Síndrome Foundation en España (DSFeu) de Madrid, dentro de su proyecto “Formación del cuidador”

Dravet Síndrome Foundation está atendiendo a cuidadores familiares correspondientes a al menos 30 pacientes con síndrome de Dravet realizando las siguientes actividades:

- Desarrollar una sesión basada en ponencias y talleres que posibiliten la capacitación del manejo de la enfermedad.

- Interacción con medico, psicóloga y educadora con material de trabajo previo y post sesión material virtual

Desarrollarán talleres interactivos sobre los siguientes temas:

- Identificación de desencadenantes de crisis epilépticas en el Síndrome de Dravet.

- Manejo de la crisis epiléptica en el paciente con Síndrome de Dravet

- Cuidando al Cuidador: manejo del estrés

- Hoy me quedo contigo (centrada en la adquisición de recursos de cuidados)

- Comprendiendo al niño con Síndrome de Dravet

- Relación entre la familia y la escuela. La triada: profesores-padres-hermanos.

- Papel del hermano de un niño afectado.

- Recursos, económicos, técnicos y sociales.

Gracias a este trabajo, los menores afectados de Síndrome de Dravet están recibiendo una atención específica para su patología, mejorando así su calidad de vida.

Si queréis entrar en contacto con la Dravet Síndrome Foundation para solicitar sus servicios o información, podéis hacerlo llamando al 666306215 o escribiendo a informacionEsta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.">@dravetfoundation.euEsta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.">

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