Hace diez años, justo en esta época, decidí plasmar mis sentimientos en un papel y compartirlos con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Era la primera vez que escribía, lo compartía públicamente y encima algo muy íntimo como eran mis vivencias a partir del debut de las enfermedades crónicas de mis hijas pequeñas.

Al cabo de unos meses, desde FEDER me invitaron a leer mi texto en el Senado, para representar la voz de miles de familias que se encontraban en una situación similar a la mía, ante la que actualmente es la Reina de España, Doña Letizia Ortiz, y diferentes autoridades y familias. Ese día lo recuerdo perfectamente, lo relataría con todo lujo de detalles, minuto a minuto desde que me levanté hasta que me acosté, acompañada por mi madre en todo momento, porque supuso un antes y un después en muchos aspectos de mi vida. En esos momentos me encontraba absolutamente rota, necesitaba gritar a los cuatro vientos que necesitaba ayuda para mi hija y quizás el hacerlo y compartirlo entre las familias que pasaban por lo mismo que yo, me dio más fuerza para seguir luchando. Estaré eternamente agradecida a FEDER por haber creído en mí y haberme dado la fuerza necesaria para dar ese paso, al igual que a los medios de comunicación que dieron visibilidad a los acontecimientos anteriores y posteriores a ese día.

Los medios de comunicación hicieron eco de mi pregunta sincera ante el numeroso público que tenía: “¿Podemos tener esperanza?”, a lo que en aquel entonces la Princesa de Asturias respondió que haría lo posible para que “nadie tuviera que preguntar jamás si podía tener esperanza para sus seres queridos”.

Otras familias afectadas por las enfermedades poco frecuentes, leyeron un hermoso manifiesto.

Al salir de aquel acto del Senado, me llevé una agenda llena de nuevos contactos de personas que ya forman parte de mi vida, formalicé una asociación de pacientes en Baleares, posteriormente formé parte de la directiva de FEDER y he sido ponente y organizadora de numerosas jornadas y congresos en Baleares, Murcia, Almería, Burgos, Valencia, aparte de colaborar con mi primer escrito en el libro “Enfermedades Raras, Manual de Humanidad”, he escrito un libro con mi familia: “Podemos tener esperanza”, ambos de la editorial LoQueNoExiste, y colaborado en el documental del Dr. Antonio Bañón “El Laberinto de las enfermedades raras”, entre muchos otros proyectos.

He colaborado con otras asociaciones que también representaban enfermedades poco frecuentes, o con la de diabetes de la que somos socios por parte de mi hija mayor. He ayudado a la creación de una asociación de enfermedades reumáticas juveniles, y he escuchado personas que necesitaban ser escuchadas.

A nivel personal las enfermedades de mis hijas nos han supuesto durante estos diez años, intervenciones muy importantes, incluso la más grave realizada en EEUU, de las que ya apenas recuerdo fechas; nuevos tratamientos, analíticas, controles, pero también nuevas amistades entre personas que nos han ayudado a sobrellevar el camino, a nivel farmacológico y emocional, y estas personas son enfermeras, médicos, personal hospitalario, que forman parte de nuestro día a día. Juanma, Susana, Lucía, Lola, Concha, Diego, son algunos de los nombres.

A nivel burocrático he tenido multitud de trabas, para tramitar la discapacidad de mi hija pequeña para poder ejercer sus derechos, para poder recibir un tratamiento adecuado y sobre todo, en los colegios e institutos en educación física (que merece un post entero) y para conciliar los horarios escolares con las citas médicas y los trabajos nuestros lo máximo posible (tarea más difícil y estresante de lo que parece).

Pero también he encontrado gente maravillosa en los colegios y en las Administraciones dispuestas a aportar su granito de arena a nivel personal e intentar ayudar lo máximo posible intentando empatizar con la familia y la situación, personas que siguen formando parte de nuestro día a día, como Manuela por poner un ejemplo.

También he conocido periodistas de muchos medios de comunicación, que cada año en febrero se ponen en contacto conmigo para preguntarme sobre la campaña del año en curso. Algunos también forman parte de mi vida. Joan, Susana.

He ayudado a muchas familias que han contactado conmigo para recibir información, hice de la labor asociativa mi vida durante unos años, hasta que lo tuve que dejar, aunque nunca de manera definitiva porque lo llevo escrito en el ADN, por motivos personales y luego laborales.

He tenido muchos altibajos personales. Con el paso del tiempo me he dado cuenta de que mi comportamiento sigue un patrón. Al tener una mala noticia de una de mis hijas o una intervención compleja a la vista, me sale una fuerza interior sobrehumana que me bloquea las lágrimas y el sueño y hace que resista todo el proceso con mucha integridad y positividad que contagio a mi familia. Aguanto, escucho, acompaño, aprendo, y cuando parece que todo vuelve a la normalidad y las niñas vuelven a su estado natural que es su rutina de estudios y amigos, me da un bajón de duración diversa, donde necesito soledad y dormir o llorar sin ver a nadie. Al principio me asusté y visité a un psiquiatra porque no quería desfallecer y no estar al lado de mis hijas en el momento que me volvieran a necesitar, pero me dijo que era lo más normal del mundo, porque yo era un ser “resiliente” y que me debía dejar llevar sin cronificar la situación. Ahora sé que es normal y es un proceso que debe pasar y que en mi familia me respetan. En este aspecto me ha ayudado siempre mi psicóloga y amiga Belén.

Me he sentido arropada por infinidad de personas pero he sentido miedo, mucho miedo, a no tomar las decisiones correctas, a perder a mis hijas, a su futuro, a no estar a la altura de las circunstancias, a no saber cómo ayudarlas, a no poder con todo el peso que llevaba a mis espaldas. Pero en esos momentos la sonrisa de mis hijas, sus ganas de hacer cosas, mi compañero infatigable, mi familia y amigos que he hecho por el camino con los que podía compartir sentimientos, me han hecho reaccionar. Quizás el miedo es lo más difícil de controlar, aprender a llevarlo como algo inherente a tu persona en la vida diaria. Mis amigas Sonia, Paz, Silvia, madres coraje a la vez, siempre presentes en los momentos más complicados, han sido mi mejor terapia, al igual que otras personas como Àngels, Pilar, Gloria, Mireia, amigas que empatizan y están siempre que las necesito.

He recibido golpes muy duros cada vez que un amigo ha perdido un ser querido por culpa de las enfermedades poco frecuentes, como la pequeña Celia, hija de Juan y Naca de Murcia, o David, hijo de Manuel y Lina de Barcelona, o Sofía, hija de Jordi de Igualada, compañeros de directiva de FEDER; o de los que no conozco personalmente pero que son conocidos de amigos míos. Estas pérdidas dejan un gran vacío y tristeza, pero también una lección de vida cuando sigues viendo a sus padres seguir luchando por los que todavía tienen esperanza. Mis héroes de carne y hueso a los que gracias a las redes sociales puedo seguir, como a muchas otras personas que me dan fuerza, como Fide de Alicante, que al fin ha conseguido con su tesón y vitalidad, un proyecto de investigación para su enfermedad.

También he compartido alegrías cuando Sonia de Motril me llama para decirme que su hijo está estable y los controles han mejorado, o cuando Paz me cuenta que su hijo no ha ingresado ninguna vez, o veo a la pequeña Neus con su sonrisa y su andador haciendo de las suyas, o los logros de Guillem y Neus que padecen Takayasu como mi hija y evolucionan perfectamente. O veo los tuits de Miguel de Almería con lo que imagino que sigue al pie del cañón, después de acabar sus estudios universitarios desde su casa a distancia gracias a las nuevas tecnologías.

Hemos sufrido otros golpes personales muy fuertes como el cáncer de mi padre, pero de nuevo sacamos fuerzas para acompañarlo durante el proceso como hizo él con nosotros, organizando una red de apoyo sin tener ni siquiera que sugerirlo porque salió de cada uno de nosotros.

Creo que la mejor medicina y terapia que hemos tenido ha sido que nunca han faltado en casa, las sonrisas, las actividades, las conversaciones, la unión, la tolerancia, la sinceridad, la música. Hemos procurado hacer lo que cualquier otra familia hace teniendo en cuenta los cuidados que requieren las dos joyas de la casa, actualmente una en la Universidad y la otra en secundaria.

Han sido 10 años complicados, pero aunque tenga fechas grabadas con fuego en el corazón en las que parece que el mundo me cae encima, parece que tengo en reserva los malos momentos y sólo soy capaz de recordar lo bueno, la superación, los logros, el momento. Realmente aprendimos a vivir el momento hace justo 10 años y seguimos haciéndolo, disfrutando cada instante y compartiéndolo, tratando de tener la máxima información actualizada sobre las enfermedades y hacer que ello no suponga un problema para nada. Creo que hemos conseguido esa esperanza que pedí hace 10 años ante tanta gente a la que quiero agradecer estos años de acompañamiento, fuerza y amistad.

Para mí la esperanza tiene un nombre: Andrea.

Palma de Mallorca, 3 de diciembre de 2018
Iliana Capllonch Cerdà

 

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