Durante estos 20 años de vida de FEDER, hemos creado una organización llena de esperanza e ilusión en la que impulsamos el compromiso y trabajo conjunto para ofrecer apoyo ayuda incondicional a todas las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes.

Mi viaje de la mano de FEDER comenzó cuando presidía la Asociación de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE). En esa época presenté mi deseo de, como representante de FARPE, poder ingresar en la Junta Directiva de FEDER para trabajar en favor de todo el colectivo.

A partir de entonces, desde el año 2012 he tenido el placer de acompañar a FEDER en este camino de ilusión y esperanza, siendo parte de esta gran familia. A lo largo de este viaje, he tenido la oportunidad de conocer de primera mano y en profundidad las necesidades de todo el colectivo a través de los numerosos proyectos y servicios de la Federación.

En este sentido, me gustaría transmitir que las entidades del movimiento asociativo vinculadas a las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) que pertenecemos a FEDER, nos movemos por una motivación común, garantizar el bienestar de las personas que conviven con estas patologías a través de la integración ya que, solamente juntos podremos conseguir un futuro esperanzador para el colectivo de pacientes y familiares.

A lo largo de estos 20 años, FEDER se ha posicionado como una entidad comprometida en ayudar a todas las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o en busca de un diagnóstico.

Por ello, el gran trabajo llevado a cabo y la constancia de la organización ha permitido alcanzar grandes hitos para el colectivo, siendo un altavoz a nivel nacional, autonómico e internacional para trasladar las necesidades conjuntas del colectivo.

También cabe destacar la labor de FEDER en el ámbito internacional, favoreciendo la coordinación internacional con alianzas de enfermedades raras como la Red Internacional, la Organización Europea o la Alianza Iberoamericana.

Por último, quiero destacar el trabajo de Fundación FEDER, de la cual soy patrono, en favor de la investigación de estas patologías. A través de la misma hemos lanzado, por ahora, cinco convocatorias de ayudas para fomentar proyectos de investigación que lleva a cabo nuestro movimiento asociativo. En este sentido, quisiera destacar el papel del Comité de Expertos de nuestra Fundación, compuesto por doctores, científicos e investigadores que nos asesoran y orientan.

Quiero finalizar mostrando mis mejores deseos para FEDER y su Fundación, mirando al futuro de las personas con enfermedades poco frecuentes, siendo ellas las protagonistas de nuestra labor y el motor del movimiento asociativo.

¡Felicidades FEDER, por muchos más años a tu lado!

 

Germán López, Patrono por la Fundación FEDER

 

 

Pin It