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Federación española de enfermedades raras

Instamos a las autonomías a formar a los profesionales que aplicarán el nuevo baremo de discapacidad que acaba de entrar en vigor

Ilustración de varias personas.

Instamos a las autonomías a formar a los profesionales que aplicarán el nuevo baremo de discapacidad que acaba de entrar en vigor

Fecha/Hora de publicación:

  • La semana pasada entró en vigor el nuevo baremo de la discapacidad, cuyo próximo paso es garantizar la formación de la comunidad profesional encargada de la valoración, máxime en enfermedades raras donde existe un gran desconocimiento sobre sus implicaciones y evolución.
  • Dado que se estima que el 80% de las personas con enfermedades poco frecuentes cursan también con discapacidad, este nuevo baremo ha supuesto una oportunidad y gran esperanza para el movimiento incorporando muchas de las propuestas trasladadas por FEDER.
  • Entre ellas: la necesidad de unificar la evaluación en todo el país, reducir y homogeneizar los plazos a seis meses e incluso la posibilidad de tramitarlo de forma urgente para determinados supuestos.

Nota de prensa: La semana pasada entró en vigor el nuevo baremo de la discapacidad, una noticia que ha sido acogida con gran optimismo por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que desde hace años venía reclamando esta actualización contemplando la perspectiva biopsicosocial de la discapacidad, y cuyo próximo paso sería garantizar la formación de los profesionales que implementarán el mismo.

Según datos del Estudio sobre Situación de las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), alrededor del 80% de las personas con enfermedades poco frecuentes cursan también con discapacidad, pero también existen dificultades a la hora de valorar de forma que ésta ha sido siempre una gran prioridad del colectivo, máxime teniendo en cuenta que, en enfermedades raras, existe un gran desconocimiento sobre las implicaciones de la patología y su evolución.

Esta situación, además de generar un gran impacto en el paciente y su familia, ha generado históricamente graves problemas en la valoración y gestión de la discapacidad por parte de quienes conviven con enfermedades raras, de forma que el nuevo baremo se configura como una herramienta más flexible, que permita valoración de situaciones específicas, como las enfermedades que cursen con brotes, con dolor,  enfermedades nuevas, o necesidad de tratamientos, percibiéndose como una gran oportunidad y esperanza para el movimiento, 

Para lograrlo, desde FEDER realizarán un seguimiento de su aplicabilidad desde la atención directa y el contacto con sus usuarios, pero también trabajando con las autoridades competentes a nivel nacional y autonómico a fin de garantizar que la propia comunidad de valoradores conocen el nuevo baremo y lo aplican.

Una oportunidad para homogeneizar, mejorar y facilitar las valoraciones 

El nuevo baremo ha contemplado muchas de las propuestas trasladadas por el movimiento de pacientes, la primera de ellas contempla establecer un sistema de intercambio de información entre el IMSERSO y las administraciones competentes para que la evaluación sea uniforme en todo el Estado.

De esta forma se busca dar respuesta a las diferentes realidades que se observan en la discapacidad y casos similares donde, además de la diferente valoración, se identifican graves diferencias en cuanto al tiempo en que se logra la resolución. De esta forma, el texto asegura que la resolución se dictará y notificará en el plazo máximo de 6 meses a contar desde la fecha de presentación de la solicitud, además de contemplar la posibilidad de tramitar de forma urgente la valoración para determinados supuestos.

Desde FEDER también se solicitó la necesidad de clarificar y concretar los supuestos para la solicitud a instancia de parte de revisión del grado de discapacidad, con la posibilidad de contemplar de manera específica el agravamiento de la enfermedad y su repercusión sobre las actividades básicas e instrumentales de la persona acreditado documentalmente, además de la necesidad de concretar los preceptos de cómo y quién acredita dichos cambios sustanciales en las circunstancias que motivaron el reconocimiento del grado.

Dado que esta última propuesta no se ha contemplado, desde FEDER se realizará seguimiento a fin de poder reflejarla durante el proceso de valoración una vez se haya implantado el nuevo baremo, máxime teniendo en cuenta que, además, dentro de un año se prevé que el IMSERSO en colaboración con las Comunidades Autónomas y el Consejo Nacional de Discapacidad, realizarán una evaluación de resultados y propondrá las modificaciones pertinentes.

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