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Federación española de enfermedades raras

¡Conoce cómo fue el Día de las Enfermedades Neuromusculares!

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¡Conoce cómo fue el Día de las Enfermedades Neuromusculares!

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Fuente_ ASENSE-A. El pasado día 15 de noviembre se celebró el Día de las Enfermedades Neuromusculares, y desde las asociaciones que trabajan en Andalucía, que son ASEMGRA, ASENCO, YONEMALÍNICA Y ASENSE Andalucía se organizó un evento para poder celebrar este día tan señalado cada año en nuestros calendarios, en el cuál se reivindican derechos, se da lectura de los manifiestos y se hacía una cadena humana agarrados de la mano, actividad que este año con la pandemia es imposible realizar debido a tener que mantener las distancias de seguridad y de los confinamientos por territorios. Por tanto, el medio utilizado para poder tener contacto con los socios/as, familiares, amigos, etc., fue vía telemática, obteniendo un gran número de participantes</p><p>
El evento se desarrolló entre las 18:00 y las 21:00 horas de la siguiente manera:"
En primer lugar, se hizo una presentación de las distintas asociaciones por parte de representantes de sus juntas directivas y sus líneas de trabajo</p><p>
En segundo lugar, se dio lectura del manifiesto, con la peculiaridad de que se realizó un vídeo por parte de los jóvenes de dichas entidades, el cual tuvo muy buen acogimiento</p><p>
Y por último, se tuvo una pequeña presentación de las personas o familias participantes para conocernos y entablar nuevas amistades, que derivó en un coloquio muy interesante de dar a conocer a los demás experiencias personales que pudiesen servir a otras personas</p><p>
Este mismo día 15 de noviembre por la mañana, tuvieron el placer de asistir al evento online que organizó Federación ASEM y cuyo vídeo se pone en conocimiento de cualquier persona que esté interesada en verlo o recordar esos momentos si estuvo presente. La entidad, adjunta en su página web. el vídeo que se estrenó dedicado a las enfermedades neuromusculares cuyo autor es Roger Argemí</p><p>
Si quieres conocer más sobre este día, te dejamos en la parte superior de la noticia, su página web para que puedas conocer todos los detalles de esta jornada</p><p>
Última actualización 23/11/2020"
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