¡Conoce todas las actividades programas para el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis!
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados-MPS España
Fuente: MPS-Lisosomales. El próximo sábado 15 de mayo se celebra el Día Mundial de las MPS 2021, y para conmemorarlo, MPS Lisosomales ha impulsado diferentes iniciativas en nuestro territorio. El objetivo de todas ellas es dar a conocer y sensibilizar sobre las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes relacionados (SR)" La entidad anima a colaborar con la celebración del día, a través de fotografías en las redes sociales, compartidas con la etiqueta #DiaMundialMPS2021
Barcos de papel para celebrar el #DiaMundialMPS2021" MPS Lisosomales hace un llamamiento a toda la población para participar en la difusión de imágenes con el barco de la entidad como protagonista, a través de la etiqueta #DiaMundialMPS2021
Mostrar tu apoyo es muy sencillo: la entidad te anima a que construyas tu barco con papel, te hagas una foto con él y la compartas en las redes, con el hashtag #DiaMundialMPS2021
Palau Molí del Real de Elx iluminado de azul" La ciudad valenciana de Elx celebrará también el Día Mundial de las MPS con la iluminación del Palau Molí del Real de azul, el color corporativo de la asociación MPS Lisosomales.Con esta iniciativa, el municipio muestra su apoyo con la causa, y desde la entidad animamos a todas las personas que lo presencien a compartir sus imágenes con la etiqueta #DiaMundialMPS2021 en las redes sociales
Bilbobus de Bilbao y Autobuses de Córdoba con la imagen de MPS Lisosomales" Bilbao y Córdoba también se han sumado a la conmemoración del Día Mundial de las MPS, a través de los autobuses Bilbobus de Bilbao y de Córdoba
En estos casos, los vehículos de transporte público recorrerán ambas ciudades con la imagen de MPS Lisosomales
Desde la entidad, se hace un llamamiento a todo aquel que vea los vehículos, a que comparta una fotografía con ellos también con el hashtag creado para la ocasión (#DiaMundialMPS2021)
MPS Lisosomales crea un Comité Médico para dar un paso adelante en la investigación de la enfermedad" La Asociación Española MPS ha creado un Comité Médico único, formado por profesionales médicos especializados en distintos ámbitos de la enfermedad, unidos para mejorar la calidad de vida de las personas que forman parte de la entidad
La pandemia del Covid-19 ha servido para reinventar la entidad frente a la nueva situación de aislamiento social, y ha dado como resultado la creación de dicho comité, con el fin de poder seguir ofreciendo asesoramiento y soporte a todas las familias afectadas por las enfermedades lisosomales
El Comité está integrado por expertos de distintos ámbitos relacionados con las enfermedades lisosomales, con el objetivo de informar, concienciar y proporcionar herramientas útiles para tratarlas y contribuir al bienestar de las personas afectadas
Las distintas especialidades que integra el Comité son Neurología, Pediatría, Medicina Interna, Hematología, Trasplantes, Cardiología, Otorrino, Digestivo, Traumatología y Cirugía Ortopédica, Investigación, Nefrología, Bioquímica-Diagnóstico, entre otras
Además de ofrecer asesoramiento y acompañamiento a todas las familias que forman parte de MPS España, el equipo profesional del Comité Médico está en constante investigación y conocimiento de los avances y novedades que se realizan en el campo de las enfermedades lisosomales. Para la entidad este hecho supone una gran oportunidad para estar en constante actualización y tener a disposición un equipo científico profesional y especializado
Última actualización 12/05/2021" "
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