¡Nos unimos al Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher 2021!
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher-AEEFEG
Este 1 de octubre se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher para visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad rara y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhieren para apoyar al colectivo y a las entidades del movimiento asociativo
La enfermedad de Gaucher se caracteriza en el tipo 1 de una forma crónica y no neurológica asociada con organomegalia anomalías óseas, el segundo tipo está caracterizada por un inicio temprano, una disfunción del tronco encefálico que progresa rápidamente, asociada con organomegalia y que conduce a la muerte antes de los 2 años y por último el tres afecta a niños o adolescentes y está caracterizada por encefalopatía progresiva
Entidades, como Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFEG), son fundamentales para pacientes y familiares ya que, son un pilar fundamental al proporcionarles información y ayuda en todo momento, al formar a la población y a profesionales sociosanitarios y al impulsar la transformación social, a través de actividades de concienciación
Última actualización 01/10/2021
Compartir en:
