10 años ApoyoDravet: una década de compromiso, apoyo y ciencia
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación de voluntarios en favor del Síndrome de Dravet - Apoyo Dravet-AD
- ApoyoDravet celebra en su décimo aniversario haber establecido una red de apoyo sólido que une a familias, médicos, investigadores y voluntarios en una causa común: encontrar mejores soluciones y proporcionar un futuro más esperanzador para todos los pacientes con síndrome de Dravet y otras epilepsias raras y complejas.
La Asociación, que fue registrada oficialmente en el 9 de marzo de 2015, quiere destacar el impulso de las familias; así como el compromiso de toda la comunidad de miembros, incluyendo voluntarios, científicos, profesionales de la salud y simpatizantes que hicieron posible su creación y consolidación. "Queremos hacer una mención especial a las familias valientes que dieron el paso para constituir esta asociación y a los miembros de las diferentes juntas directivas que la han conformado a lo largo de estos 10 años. Su dedicación y compromiso han sido el pilar fundamental para el crecimiento y éxito de ApoyoDravet”, remarcan en una carta institucional Elena Calvo, presidenta de ApoyoDravet. Del mismo modo, ApoyoDravet quiere poner en valor a sus voluntarios y a todos sus colaboradores, personas y organizaciones. "Queremos agradecer de corazón a cada persona que ha formado parte de este viaje. Su compromiso y generosidad han sido fundamentales para alcanzar nuestros objetivos y seguir adelante con nuestra misión. Sin su inestimable apoyo, nada de esto habría sido posible". "Diez años de compromiso, esfuerzo y dedicación que han transformado la vida de muchas familias afectadas por el síndrome de Dravet". "Estamos decididos a seguir trabajando con la misma pasión y determinación que nos ha caracterizado desde el primer día. Juntos, seguiremos luchando por un mundo donde todos los niños y adultos con síndrome de Dravet y epilepsias raras y complejas puedan vivir con dignidad, salud y felicidad".
10 años de crecimiento
ApoyoDravet es una asociación creada por familias de afectados/as, declarada de utilidad pública, que se constituye en una plataforma colaborativa de pacientes y familiares, voluntarios, científicos, médicos, psicólogos, educadores, tecnólogos y otros intervinientes en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsias o epilepsias raras y complejas, como el síndrome de Dravet. A lo largo de estos diez años, la Asociación ha logrado importantes avances con proyectos de éxito en el ámbito social y en la investigación científica, donde lidera una red colaborativa de más de 50 investigadores (INDRE ApoyoDravet).
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