17 de octubre: Día de la Paraparesia Espástica Familiar
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Strumpell Lorrain)-AEPEF
Fuente: AEPÈF | La Asociación de Paraparesia Espástica Familiar, (AEPEF), celebra el 17 de octubre el DÍA DE LA PARAPARESIA ESPÁSTICA FAMILIAR. Es una enfermedad rara, neurodegenerativa y hereditaria que afecta a unas 5.000 personas en España y no tiene cura.
La Paraparesia Espástica Familiar es una alteración neurológica que se manifiesta, esencialmente, en una espasticidad progresiva de los miembros inferiores, que eventualmente puede afectar a la pelvis y, en muy raras ocasiones, a los miembros superiores. Puede producir también incontinencia urinaria o fecal y disartria (dificultad en el habla). Todo ello supone a los afectados una merma importante en su calidad de vida. Los enfermos necesitan un sistema rehabilitador adecuado y permanente. En los inicios. los enfermos necesitan bastón para caminar y, posteriormente, al ver afectada progresivamente la marcha, utilizan muletas y finalmente silla de ruedas
El diagnóstico clínico lo realiza un neurólogo tras un exhaustivo examen. El diagnóstico genético es más complicado, ya que es una enfermedad poligénica. Por momento hay casi 100 genes implicados en esta patología, pero cada año aparecen nuevas mutaciones, lo que provoca que más del 40% de pacientes diagnosticados de PEF no conoce el gen que le afecta.
Al conmemorar el 17 de octubre como el día de la Paraparesia Espástica Familiar se desea también reconocer la labor de Don Ramón y Cajal, considerado como “padre de la neurociencia”. Fue el primer médico y científico español cuyos estudios versaron sobre el sistema nervioso central y desarrolló una teoría nueva y revolucionaria, la doctrina de la neurona.
Con este día queremos dar visibilidad a los enfermos que sufren Paraparesia Espástica Familiar. Muchas personas que no saben que es la PEF, ni los problemas asociados a ella, que no sólo afectan al enfermo, sino también a la familia que se ve volcada en su cuidado. Queremos ofrecer información real y fiable y buscar la compresión y el apoyo social al colectivo de personas afectadas y, entre todos, avanzar cada día un poco más en estudiar, investigar y encontrar medicamentos que ayuden a estos enfermos.
Mas información sobre este día:
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Publicación: 05/10/2021
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