23 de julio Día Mundial de la Enfermedad de Castleman: LA DESCONOCIDA ENFERMEDAD DE CASTLEMAN: CUANDO UN TUMOR BENIGNO ACTÚA COMO UN CÁNCER
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Ámbito: Internacional
Hoy por en el Día Mundial de Castleman, nos unimos desde FEDER a la causa para dar visibilidad a esta enfermedad rara que sufren tanto aquellas personas que la padecen, como sus familiares.
Esta enfermedad se trata una patología tan minoritaria que ni siquiera se sabe los enfermos que la padecen en el mundo. Pueden padecerla tanto los niños como los adultos y afecta a los ganglios linfáticos provocando síntomas que a menudo llevan a diagnósticos equivocados y retrasos en el tratamiento, lo cual puede tener consecuencias graves para quienes la padecen.
La Enfermedad de Castleman: una realidad compleja
La Enfermedad de Castleman puede presentarse en variedades totalmente diferentes y cada una con características únicas que complican su diagnóstico y manejo.
Si solo afecta a un ganglio o región ganglionar (unicéntrica) la agresividad es menor y la sintomatología más leve e incluso asintomática. Si afecta a varios ganglios o regiones ganglionares (multicéntrica), los síntomas se agravan considerablemente y pueden llegar a ser incapacitantes. Los más frecuentes son fiebre recurrente, pérdida de peso, anemia, fatiga extrema y agrandamiento de órganos como el bazo o el hígado. Esta forma puede llegar a resultar tan grave como algunos cánceres y de no tratarse alcanzar unos porcentajes de mortalidad de un 35% a los 5 años y un 60% a los 10, según datos publicados por el Dr. David Fajgenbaum, uno de los principales investigadores de esta rara patología.
Desafío en el diagnóstico para la enfermedad imitadora
Diagnosticar esta enfermedad rara es un reto para los profesionales de la salud por su baja prevalencia y variedad de presentaciones. No existen datos precisos sobre el número de casos anuales, pero un estudio estadounidense calcula que los tipos más comunes podrían afectar a 15 personas por cada 100,000 habitantes, y los más graves a 5 personas por cada 100,000 habitantes. En España de estos últimos se estima que no hay más de 100 pacientes.
Se la conoce como la gran imitadora puesto que puede confundirse fácilmente con otras patologías, ya que presenta características y síntomas muy parecidos a otras, como tumores, enfermedades autoinmunes (como lupus) e infecciones (como virus Epstein-Barr), lo que supone un verdadero desafío diagnóstico para los especialistas.
El Dr. Andrés González, especialista en Medicina Interna en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid y uno de los mayores conocedores de la enfermedad en nuestro país, subraya la importancia del diagnóstico temprano, “es una patología compleja, en primer lugar por sus distintos subtipos y causas, así como porque cada enfermo lo sufre de una manera diferente. Esta heterogeneidad supone un reto para los profesionales sanitarios, ya que un diagnóstico temprano y correcto es crucial para el manejo efectivo de la enfermedad y para mejorar la calidad de vida de los pacientes”.
Para el Dr. Gonzaléz es fundamental trabajar codo con codo con las asociaciones de pacientes “por un lado para promover una concienciación en la sociedad de que estos pacientes existen y sufren y por otro para conocer las prioridades y principales problemas a solucionar.”
Juntos en la lucha
El desconocimiento incluso para los pacientes y sus familias ha llevado a crear recientemente la Asociación Española de Enfermedad de Castleman con la intención de formar una red de apoyo para los pacientes y familiares, convocar reuniones y estar informados de nuevas investigaciones.
Su presidenta Julia Asama, y paciente diagnosticada, confirma cuáles son las necesidades reales que tienen los enfermos: “tener la Enfermedad de Castleman en cualquier etapa, es tener una sirena marina, los especialistas han oído hablar de ella pero solo tienen pinceladas básicas o nulas para tratarla. Enfermos y familiares necesitamos respuestas, investigación y en muchos casos terapia tanto psicológica como física, entender la enfermedad de manera coloquial y saber cómo actuar ante posibles recaídas o tratamientos fallidos”.
En el día mundial de esta patología, Recordati Rare Diseases (RRD) reafirma su compromiso de mejorar la calidad de vida de los pacientes. El Dr. Juan Vila, Director General de RRD en España y Portugal, asegura que “no solo trabajamos para desarrollar tratamientos innovadores, sino también para ofrecer esperanza y apoyo a los pacientes con enfermedades minoritarias y sus familias. Cada historia que escuchamos nos motiva a seguir adelante en nuestra misión. Nos esforzamos por asegurar que cada paciente con Enfermedad de Castleman tenga acceso a diagnósticos precisos y tratamientos efectivos.”
Unámonos hoy para hacer visible lo invisible y dar esperanza a quienes viven con la Enfermedad de Castleman.
Para ampliar información o concertar entrevistar a profesionales sanitarios y pacientes:
Concha Aguilar / concha@5palabras.com / 600905081 /Comunicación 5 Palabras
SOBRE ENFERMEDAD DE CASTLEMAN
La Enfermedad de Castleman es una condición rara donde los ganglios linfáticos crecen anormalmente, afectando áreas como el mediastino, abdomen y cuello. Puede manifestarse como una forma unicéntrica o multicéntrica, con síntomas como fiebre, pérdida de peso y agrandamiento de órganos. Su diagnóstico es desafiante debido a su baja prevalencia y variedad de presentaciones. El tratamiento varía según la forma y puede incluir desde la extirpación quirúrgica hasta terapias dirigidas al virus HHV-8, quimioterapia o nuevas terapias dirigidas. La investigación continua es crucial para mejorar la comprensión y el manejo de esta enfermedad rara.
SOBRE RECORDATI RARE DISEASES
Recordati Rare Diseases forma parte del Grupo Recordati desde 2007, su misión es reducir el impacto de las enfermedades minoritarias y devastadoras proporcionando terapias que se necesitan en situaciones de urgencia. Recordati Rare Diseases cuenta con un amplio y variado portfolio enfocado exclusivamente en enfermedades minoritarias, que incluye soluciones terapéuticas para 25 patologías, algunas de ellas “ultra minoritarias”. Comprometida con la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias, facilita una formación médica continuada en enfermedades minoritarias mediante programas de investigación y desarrollo de soluciones terapéuticas seguras y eficaces que contribuyen a la sostenibilidad de nuestro sistema nacional de salud.
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