23 de junio, Día del Síndrome de Dravet
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación de voluntarios en favor del Síndrome de Dravet - Apoyo Dravet-AD
El 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una fecha clave para dar visibilidad y apoyo a quienes conviven con esta enfermedad rara, grave y compleja, que debuta al año de vida.
Este año, bajo el lema "Avanzamos hacia la cura", en ApoyoDravet queremos destacar el trabajo conjunto de científicos, médicos, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, cuidadores y otros intervinientes, junto a organizaciones y familias.
Gracias a la colaboración de todos, estamos logrando importantes avances en el manejo de la enfermedad y la investigación científica; así como en la sensibilización, el apoyo institucional y social del Síndrome de Dravet y de otras enfermedades raras con epilepsia (encelopatías epilépticas, epilepsia refractaria, síndromes epilépticos, en general, epilepsias raras y complejas).
En ApoyoDravet, te invitamos a sumarte a nuestra campaña por el Día Internacional del Síndrome de Dravet compartiendo y difundiendo nuestro cartel; y participando en nuestras redes sociales. Cada paso que damos es un paso más para mejorar la calidad de vida de los afectados y alcanzar la cura.
Tu apoyo es fundamental para continuar avanzando. Juntos, avanzamos hacia la cura.
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¿Qué es el síndrome de Dravet?
El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica de origen genético que se caracteriza por convulsiones severas y recurrentes, problemas graves en el desarrollo cognitivo y motor, alteraciones conductuales, así como un mayor riesgo de muerte súbita. Suele debutar cuando el bebé tiene un año de edad, sin haber presentado síntomas anteriormente. Debido a todo ello, esta enfermedad rara también implica un fuerte impacto psicosocial en las familias. Más información aquí.
Sobre ApoyoDravet
ApoyoDravet lidera y coordina la Red Internacional de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria (Indre), una plataforma colaborativa en el ámbito científico. Actualmente, la red Indre está integrada por 14 grupos de investigación y más de 50 investigadores en 12 centros de investigación. Los grupos Indre desarrollan diversas líneas de investigación en la vanguardia científica, incluyendo técnicas genéticas, terapia celular, machine learning, inteligencia artificial, nanotecnología, desarrollo de fármacos, neuroinflamación y organoides cerebrales.
Más información y descarga de material aquí.
