30 obras de arte para visibilizar las enfermedades poco frecuentes en la exposición solidaria “5 de cada 10.000”
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Autor: FEDER
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La exposición 5 de cada 10mil, estrenada este martes en la Burbujería, da visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y apoya al movimiento asociativo a través de las obras de 30 artistas.
Paco Rosco, profesor del Grupo Colon IECM y los alumnos del certificado de Ilustración, han sido los promotores de esta iniciativa solidaria que recoge 30 obras, cada una de ellas dedicada a una enfermedad poco frecuente.
La exposición, que ha contado con el apoyo de las entidades de referencia de las patologías representadas, busca visibilizar a este colectivo al tiempo que recauda fondos para las entidades de pacientes a través de la venta de las obras.
Muchas de las entidades participantes, son miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que estuvo presente en la inauguración de esta muestra a través de Daniel de Vicente, miembro de su junta directiva, quien quiso trasladar su más sincero agradecimiento a los organizadores y poner en valor el papel fundamental del movimiento asociativo en enfermedades poco frecuentes. Según sus propias palabras “Las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente, no se enfrentan solo a las necesidades sanitarias de esta. El desconocimiento y la falta de información generan miedos e incertidumbres, y la baja prevalencia de la enfermedad hace que se genere un gran sentimiento de soledad y aislamiento. De ahí la importancia que tiene para las personas con enfermedades poco frecuentes encontrar otras personas con la misma realidad, con las que compartir experiencias, conocimientos, sentimientos y expectativas ya qué unirse es la única manera de poder seguir creciendo y haciendo que la esperanza avance. Para cubrir el impacto de estas patologías tanto en quienes conviven con ellas en primera persona como para toda la familia, el colectivo de asociaciones y pacientes se ha convertido en un pilar fundamental”.
Algunas de las entidades participantes en esta exposición son: Asociación Enfermedad de Kawasaki, Asociación Española del Síndrome de Sjögren, Fundación Libellas, Fundación Atrofia Muscular Espinal, Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, Fundación Stop Sanfilippo, Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, Fundación AHUCE, Debra Piel de Mariposa, Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn, Asociación Nacional de Dermatomiositis juvenil, Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados, Asociación Madrileña de Espina Bífida, Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas, Asociación Síndrome de Angelman, Asociación PrincesaRett, y la Asociación Española de Ictiosis.
Todas estas entidades se han mostrado de igual manera muy agradecidas a los artistas por haber dado visibilidad a su realidad y animan a todas las personas disfrutar de esta exposición solidaria en “La Burbujería”, situada en la calle Barco 7 hasta el mes de diciembre.
Aquellas personas que quieran conocer y adquirir estas obras, también pueden hacerlo en la web: https://www.exposicion5cada10mil.com/
