40 km corriendo por día durante 7 días seguidos, este es el reto de Gonzalo Pérez en apoyo a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia
Fecha/Hora de publicación: | País Vasco
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia - AEFAT
Apoya Gonzalo a este enlace: Luz de Esperanza: corriendo la ruta de los faros por Aefat
Gonzalo Pérez se embarcará en una carrera de 40 km diarios a lo largo de la costa vasca durante una semana, con el objetivo de apoyar a los niños y jóvenes afectados por la ataxia telangiectasia. La historia de Gonzalo es realmente inspiradora. Originario de Bilbao y residente en Álava, este corredor de trail comenzó su viaje solidario por la sugerencia de un amigo, empujando las sillas de ruedas de niños con ataxia telangiectasia en diversas maratones.
Al entrar en contacto con estos niños y sus familias, y al ver de cerca las dificultades físicas causadas por esta devastadora enfermedad, Gonzalo decidió comprometerse aún más. Ideó un reto deportivo "titánico" anual, siempre en modo "autosuficiente", para recaudar fondos que financien la investigación de esta rara enfermedad genética y neurodegenerativa, que todavía no tiene cura ni tratamiento y obliga a los niños a usar sillas de ruedas desde los nueve años.
En 2021, Gonzalo corrió 211 km en tres días por la "llanada alavesa", recaudando más de 2.000 euros para Aefat, la asociación que agrupa a los afectados y sus familias en España. En 2022, completó el Camino de Santiago corriendo 800 km en 16 días consecutivos, perdiendo 16 kilos y recaudando más de 8.000 euros. En 2023, recorrió el perímetro de Euskadi y Navarra por la montaña: 500 km en 10 días, con más de 10.000 metros de desnivel positivo y coronando una cumbre diaria, recaudando más de 6.600 euros.
Además, Gonzalo Pérez Zunzunegui participa regularmente en maratones con el Equipo Zurich Aefat, empujando las sillas de ruedas de niños y jóvenes con ataxia telangiectasia durante los 42 km de cada maratón. Ya ha completado ocho maratones, la más reciente en abril en la Maratón de Madrid, y la próxima en San Sebastián. Incluso lleva el logotipo de Aefat tatuado en su brazo.
"Hay pocas personas como Gonzalo, que sin conocerte ni tener un familiar afectado, se implican tanto. Además de ser un gran deportista, es una persona extraordinaria, empática, solidaria y luchadora", comenta Patxi Villén, presidente de Aefat. "Para una pequeña asociación como la nuestra, con solo tres niños afectados en Euskadi y unos 40 en toda España, tener a Gonzalo es una suerte y una motivación. Es difícil encontrar gente que nos ayude y muy complicado financiar la investigación para encontrar una cura o tratamiento para nuestros hijos".
RUTA DE LOS FAROS EN SEPTIEMBRE
Gonzalo está organizando su cuarto reto por Aefat del 2 al 8 de septiembre: la ruta de los faros por la costa vasca, desde Biarritz hasta Getxo, pasando por Hondarribia, Donostia, Zumaia, Plentzia y San Juan de Gaztelugatxe, entre otros lugares. Serán 270 km corriendo por la montaña en siete días, con 10.000 m de desnivel y en modo "autosuficiente", llevando su mochila con todo lo necesario para la ruta.
Como en desafíos anteriores, este atleta y cronista, que publica sus recorridos en la Revista ON del Grupo Noticias, busca patrocinadores para recaudar fondos para Aefat. Según Gonzalo Pérez, "quiero que se vuelva a hablar de la ataxia telangiectasia, porque si se conoce, es más fácil de diagnosticar y quizá atraigamos a más investigadores o laboratorios interesados, ya que no es suficiente con tener el dinero para pagar los proyectos, que ya es complicado".
El corredor tiene un objetivo adicional: "En años anteriores, el dinero recaudado se destinó a la investigación, pero esta vez quiero reunir 8.000 euros para comprar dos sillas de montaña especiales, para que los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia puedan disfrutar de excursiones por la montaña, acompañados por porteadores solidarios. Quiero que suban cumbres, paseen por el monte y disfruten de la naturaleza como lo hago yo corriendo, o como muchos podemos hacer y ellos no".
Para ello, Gonzalo está buscando empresas solidarias que patrocinen cada etapa de su reto con donaciones a partir de 150 euros, además de aportaciones de particulares a través del reto publicado en una plataforma de recaudación de fondos: Luz de Esperanza: corriendo la ruta de los faros por Aefat.
Gonzalo ya ha conseguido la implicación de empresas y profesionales como Lancor, CyA Compresoras y Javi Ríos (nutricionista del Torino, equipo de la primera división del fútbol italiano).
SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es una de las 300 variedades de ataxias y causa una grave discapacidad física progresiva. Es una enfermedad multisistémica que generalmente se manifiesta antes de los dos años, aunque algunos pacientes han esperado hasta 10 años para un diagnóstico debido a su confusión con otras patologías. Afecta a diversas funciones orgánicas, impidiendo la coordinación de movimientos, causando pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, problemas de crecimiento, inmunodeficiencia, problemas para comer, problemas de piel y visión, neumonías y otras complicaciones. Debido a la misma mutación, los pacientes son más propensos a desarrollar tumores malignos.
Compartir en:
