44.000 euros para luchar contra Duchenne
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Duchenne Parent Project España-DPPE
Juan Luis Muñoz Escassi culminó este mes de diciembre su #RetoPichón 2022, dedicado a recaudar fondos para Duchenne Parent Project España y dar visibilidad a las Distrofias Musculares de Duchenne y Becker
Nota de Prensa. Fuente: Duchenne Parent Project España | El pasado 11 de Diciembre Juan Luis Muñoz Escassi culminó su #RetoPichón 2022 dedicado a la lucha contra las Distrofias Musculares de Duchenne y de Becker con la Generali Maratón de Málaga.
Un reto deportivo solidario para el cual, Juan Luis, eligió a 15 niños con estas distrofias musculares como representantes de las más de 530 familias que forman parte de la Asociación Duchenne Parent Project España, y que le ha llevado en este 2022 a completar duras pruebas deportivas con el objetivo de recaudar fondos para la investigación y para que los niños con DMD y DMB y sus familias puedan tener el apoyo psicológico que necesitan.
Así, desde el mes febrero, Juan Luis ha recorrido los 250 Kms. a través del Sahara, de la Maratón de Sables, ha nadado los 20 Kms que separan Tarifa de Algeciras, ha llevado a cabo la Triatlón de Matalascañas, la Travesía de Zahara de la Sierra; ha corrido los 7 maratones del Reto Santiago, dedicando cada etapa a un niño con DMD; ha participado en la Triatlón Califas de Hierro, la Triatlón Villa de Rota, la Triatlón Isla Canela, el Rail de Grazalema, la Triatlón Playas de Mazagón, y este mes de diciembre participó en la Generali Maratón de Málaga, que tuvo lugar el pasado 11 de diciembre.
Además, a través de sus redes sociales, Juan Luis ha ido dando a conocer qué son las Distrofias Musculares de Duchenne y de Becker, mediante los testimonios y las historias de los niños y sus familias , que viven el día a día de la enfermedad.
Las Distrofias Musculares de Duchenne y de Becker son enfermedades genéticas raras definidas por la debilidad muscular. Debido a la falta de distrofina, los músculos se debilitan con el tiempo, lo que acaba afectando a la capacidad pulmonar, así como a la función del corazón, ya que éste también es un músculo. En el mundo hay más de 250.000 personas con DMD o DMB, que requieren de atención multidisciplinar a lo largo de toda su vida. Con los estándares actuales de cuidado, las personas con Duchenne pueden vivir hasta los 30 años o más.
Para este #RetoPichón 2022 , Juan Luis se propuso como objetivo alcanzar 44.000 euros, de los que se han alcanzado más de 26.000 euros hasta la fecha, y espera que en este último mes se sigan sumando donaciones para conseguir su objetivo y contribuir así a mejorar la vida de los afectados y sus familias.
Las donaciones van destinadas en su totalidad a la Asociación Duchenne Paret Project España y se realizan vía Bizum, seleccionando “Enviar a ONG” e introduciendo el código 00949. También por transferencia bancaria a la cuenta de la Asociación: CAIXABANK : ES06 2100 2626 3002 1020 4342 con el concepto #RetoPichón.
El #RetoPichón es una iniciativa que arranca en el año 2011 con el único fin de apoyar a distintas causas solidarias a través del deporte, y con el que se han conseguido más de 155.000 euros en los diferentes retos destinados a distintas ONGs.
En palabras de Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España “Que una persona como Juan Luis, sin ninguna relación con la enfermedad, conozca un día qué son las Distrofias Musculares de Duchenne y Becker y, sin más, decida dedicarnos un año de su vida, es un gesto que nos llena de fuerza para seguir y de esperanza para el futuro de nuestros hijos.”
“Además” continua Silvia “para nosotros cada euro recaudado por Juan Luis es vital. Sin este tipo de aportaciones no podríamos seguir luchando contra la enfermedad ni seguir ayudando a los afectados y a sus familias”.
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