6 de mayo, Día Mundial de la Osteoporosis Imperfecta
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Como cada año, el 6 de mayo se celebra el Día Mundial de la Osteoporosis Imperfecta y desde nuestra Federación nos unimos a sus demandas.
Como cada año, nos hemos comprometido a difundir conciencia y apoyo a aquellos que viven con osteogénesis imperfecta. Con el lema "Los Abrazos No Fracturan", queremos destacar la importancia del amor, la empatía y el apoyo en la vida de quienes enfrentan esta condición.
Te invitamos a unirte a nosotros en esta campaña de sensibilización y solidaridad. Aquí te presentamos algunas formas en las que puedes participar:
- Comparte en tus redes sociales: Utiliza el hashtag #LosAbrazosNoFracturan para compartir mensajes de apoyo, información educativa y tus propias experiencias relacionadas con la osteogénesis imperfecta.
- Acércate a los eventos organizados, así como a los monumentos iluminados a hacerte fotos.
- Comparte tus fotos de abrazos en redes sociales con el hashtag de la campaña.
- Conéctate con la comunidad: Únete a nuestros grupos de apoyo en línea, participa en nuestras actividades y comparte recursos útiles con otros miembros de la comunidad.
Fuente: Fundación AHUCE | La osteogénesis imperfecta (OI) es una patología que pertenece al grupo de las enfermedades raras o poco frecuentes. Se estima que afecta a 1 de cada 15.000 personas, lo que extrapolado a la población estatal implica que entre 3.500 y 4.000 personas tendrían OI en España, aunque no hay datos oficiales.
La osteogénesis imperfecta (OI) es una displasia caracterizada por la presencia de una baja densidad mineral ósea, que junto con una fragilidad asociada son responsables de las múltiples fracturas, las deformidades y el dolor crónico.
Además de las manifestaciones esqueléticas existen un conjunto de manifestaciones esqueléticas que incluyen anomalías oculares, dentales, musculares, cardiológicas y pulmonares entre otras. Es una patología genética, con una gran heterogeneidad clínica y actualmente no tiene cura.
La Osteogénesis Imperfecta (OI) tiene una conmemoración a nivel mundial el 6 de mayo, esta se llama "Wishbone Day" que en español significa "Día del Hueso de la Suerte" caracterizada por el color amarillo Wishbone Day es la voz colectiva de las personas con OI y sus familias, que hablan de las cosas que más les importan, a su manera.
Desde la Fundación Española de Osteogénesis Imperfecta (Fundación AHUCE) y la Asociación Nacional de Huesos de Cristal OI España (Asociación AHUCE) solicitamos:
• Mayor inversión en investigación y una atención sociosanitaria especializada.
• Garantizar el acceso en condiciones de equidad a los servicios asistenciales de Atención temprana, así como de rehabilitación, fisioterapia y atención psicológica a través de los servicios públicos.
• Dar soporte y continuidad a la acción del movimiento asociativo que actúa como proveedor de servicios especializados a las personas con OI y sus familias más allá donde la administración no llega, impulsando programas de rehabilitación y terapias especializadas.
• Reconocimiento de las especialidades sanitarias de genética, médica y de laboratorio, en el Sistema Nacional de Salud, incluyéndolas urgentemente en el Programa de Formación Sanitaria Especializada.
• Un mayor conocimiento y empatía por parte de la sociedad y los profesionales de cualquier ámbito.
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