7 de septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD)
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Duchenne Parent Project España-DPPE
Fuente: Duchenne Parent Project España | Este 7 de septiembre Duchenne Parent Project España se suma al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), una importante iniciativa creada y coordinada por World Duchenne Organization con el objetivo de concienciar sobre la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD y DMB), y que este año alcanza su VIII Edición.
Este año, la edición del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne tiene como tema principal “Vida adulta y Duchenne”. Y es que, durante las últimas décadas, gracias al incremento del conocimiento de la enfermedad, al desarrollo de la ciencia y también a la implantación de estándares de cuidado, la esperanza de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Duchenne ha aumentado significativamente, y los adultos con Duchenne ya no son una excepción.
Esta vida adulta con Duchenne viene cargada de oportunidades y acompañada de nuevos desafíos y múltiples problemas médicos que hay que abordar. Razón por la cual, en este Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, se aboga por que los adultos jóvenes y adultos con Duchenne puedan vivir en un mundo preparado, inclusivo y concienciado, donde vivan sus vidas al máximo.
También se sigue poniendo un punto de atención en la necesidad de seguir impulsando la investigación. Y es que las distrofias musculares de Duchenne y Becker, condiciones degenerativas de desgaste muscular, causadas por mutaciones en el gen de la distrofina que conducen a una pérdida total de la función muscular, aún no cuentan con una cura o tratamiento que detenga su evolución.
Un año más, en España, edificios emblemáticos como la Torre de Hércules en A Coruña, la Fuente de Cibeles en Madrid, la Torre Agbar de Barcelona se vuelven a iluminar de rojo para mostrar su solidaridad con la comunidad de Duchenne y Becker.
Muchos municipios se suman a este Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD) y muestran su apoyo a Duchenne Parent Project España iluminando de rojo sus fachadas, así Jerez de la Frontera, Mijas, Nerja, Almería, Motril, Granada, Águilas, Leganés, Getafe, Daganzo de Arriba, el Concello de Santiago en A Coruña, Inca, La Palma, Oviedo, entre otros.
Este año también se ha puesto en marcha la ya conocida como “marea roja” que, respondiendo a la llamada de Duchenne Parent Project España, llenará las redes y el mundo de rojo, color que simboliza su lucha contra las distrofias de Duchenne y Becker, subiendo una foto vestidos, pintados o con algo en color rojo y con los hashtag #WDAD2021 y #desafioduchenne como muestra de apoyo.
En palabras de Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España “según van pasando los años, aunque seguimos luchando por encontrar una cura o un tratamiento eficaz para todas las personas con Duchenne y Becker, sí vamos viendo como se va incrementando la esperanza de vida a medida que se aplican estándares de cuidado.”
“Pero” continua Silvia, “no podemos olvidar que estos adultos necesitan que el mundo y la sociedad en la que viven esté adaptada a sus necesidades para que, de verdad, puedan vivir al máximo sin encontrar trabas arquitectónicas, administrativas, educativas, laborales o familiares. A día de hoy, son muchas las dificultades y problemas con los que convivimos y que, ahora mismo, les impiden llevar una vida plena"
Publicación: 07/09/2021.
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