Abrázate a la vida por el Día Europeo del Síndrome de Marfan
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación de Afectados Síndrome de Marfan-SIMA
Fuente: La Asociación de Síndrome de Marfan celebran el día 3 de diciembre el Día Europeo del Síndrome de Marfan, pese a la situación actual derivada de la COVID-19, ya que esta jornada es imprescindible para dar difusión a esta patología y al tejido asociativo
El Síndrome de Marfan es una enfermedad genética, hereditaria, causada por una mutación en el gen FBN1, encargado de codificar la proteína fibrilina. Afecta al tejido conectivo, el cual sirve de soporte a las células que forman los huesos, músculos, vasos sanguíneos, ojos, pulmones, piel y otros órganos. Su expresión clínica es muy variable.
Las afectaciones más importantes se producen a nivel cardíaco, siendo la disección de aorta el problema más grave y la que mayor mortalidad ocasiona
La dolicostenomelia consiste en tener extremidades inusualmente largas en relación al tórax. Esta cualidad fenotípica del Síndrome de Marfan nos resulta útil a la hora de dar largos abrazos. Este año dada la coyuntura actual conocida por todos, os animan a que colguéis fotos de autoabrazos, o abrazos con convivientes. Lo importante es llenar de amor las redes sociales y dar una gran difusión al Síndrome de Marfan.
¡ABRAZATE A LA VIDA! Únicamente tienes que colgar una foto de tu abrazo y etiquetar a la asociación de Síndrome de Marfan, SIMA y añadir el hashtag #AbrazosMarfan . También puedes usar el marco que hemos realizado para este día en sus redes sociales con el #AbrazosMarfan . Cuentan con tu apoyo y esperan que un año más las redes se llenen con esta campaña de visualización del Síndrome de Marfan, y conseguir así, una gran difusión de la enfermedad
Última actualización 03/12/2020
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