AcERcándonos a AEAPAF en una Reunión Online para Apoyar a Afectados por Poliposis Adenomatosa Familiar
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Digestiva Española de Afectados por Poliposis Adenomatosa Familiar
El pasado 17 de mayo, se celebró un encuentro clave en Cataluña que reunió a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la Asociación Española de Poliposis Adenomatosa Familiar (PAF). En representación de FEDER, asistieron Ana Ripoll, miembro de la junta directiva, y Laura Bleda, parte del equipo de la FEDER.
Este encuentro formó parte del proyecto "acERcándonos", cuyo objetivo es fortalecer la conexión entre FEDER y las asociaciones locales, adaptando el apoyo a las necesidades específicas de cada organización y promoviendo una comunicación más efectiva. Durante la reunión, se discutieron los principales objetivos de la Asociación PAF, que incluyen el establecimiento y mantenimiento de un Registro Nacional de familias afectadas por la poliposis adenomatosa familiar, así como el apoyo emocional a los afectados.
También se abordó la importancia de promover estudios médicos y sociológicos relacionados con la PAF, así como la difusión del conocimiento de la enfermedad entre la población española. Además, se subrayó la necesidad de mantener contacto habitual con otras asociaciones afines, tanto a nivel nacional como internacional. FEDER reafirmó su compromiso de colaborar en todas estas áreas para avanzar en el tratamiento, apoyo y visibilidad de esta enfermedad genética.
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