AcERcándonos a AESPW en un evento presencial en Madrid
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española para el Síndrome de Prader Willi-AESPW
El 16 de mayo, se llevó a cabo un encuentro presencial en Madrid entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW). La reunión, organizada por María, trabajadora social (TS), y Aurora, psicóloga (PSICO), contó con la participación de Cristina Andrés y Celia Delgado, tuvo como objetivo fortalecer la colaboración entre ambas organizaciones para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi (SPW) y sus familias.
¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi?
El Síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético que afecta múltiples aspectos del desarrollo, incluyendo la regulación del apetito, el crecimiento y el desarrollo cognitivo, lo que puede llevar a complicaciones como obesidad, discapacidades intelectuales y problemas de comportamiento.
Durante el encuentro, se discutieron estrategias para promover la integración social y escolar de los afectados, así como la importancia de sensibilizar sobre el síndrome y su manejo. FEDER y AESPW también acordaron trabajar juntas en la promoción de políticas públicas que beneficien a este colectivo, reafirmando su compromiso de crear un futuro más inclusivo y justo para las personas con SPW.
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