ACIMET impulsa una campaña en change.org para pedir que la Hidroxocobalamina sea incluida en el sistema público de financiación
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Nacional de afectados y familiares con Acidemia Metilmalónica - ACIMET
ACIMET es una Asociación sin ánimo de lucro, registrada en Registro público de Asociaciones creada por familiares y pacientes con Acidemia Metilmalonica en España. ACIMET acoge a todos los tipos de la enfermedad, dando soporte en varios niveles a los afectados y sus familiares o cuidadores.
La acidemia metilmalonica tiene una prevalencia de 1 cada 60.000 nacidos, habiendo 3-5 casos nuevos cada año y no todos los tipos precisan de dicha medicación. ACIMET calcula que en la actualidad hay 31 casos en España que precisan la medicación Hidroxocobalamina como tratamiento para la Acidemia Metilmalonica, necesario e indispensable para su salud.
Al no estar financiado por el sistema público, los pacientes y familiares deben asumir el coste integro. Teniendo en cuenta que hay casos en los que precisan de una ampolla diaria, el coste para dichos familiares resulta muy alto.
Resultado de la no financiación se produce una situación de inequidad en todo el territorio ya que en algunas Comunidades Autónomas algunos Hospitales de referencia facilitan la medicación y otros no, a criterio individual y aleatorio.
Es por ello que pedimos que Hidroxocobalamina sea incluido en el sistema público de financiación.
Entre otras actuaciones, ACIMET ha recibido el respaldo de la mayoría de especialistas de nuestra enfermedad mediante una acción de recogida de firmas promovida por AECOM (Asociacion española para el estudio de los errores congénitos del metabolismo).
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