Acompañamos a afectados por AME a la entrega de 70.000 firmas al Ministerio de Sanidad reclamando su tratamiento

Fecha/Hora de publicación: Martes 19 de Julio de 2022

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

Fundación Atrofia Muscular Espinal-FUNDAME

Nota de prensa | Fuente: FundAME

• Hoy, los pacientes con Atrofia Muscular Espinal han hecho entrega en el Ministerio de Sanidad de las más de 70.000 firmas que han conseguido en una campaña de recogida de firmas en Change.org

• Sanidad niega o retira tratamientos a pacientes afectados por AME que habían logrado estabilizar o incluso mejorar el curso de su enfermedad. No hay antecedentes semejantes en países europeos homólogos como Alemania, Francia o Italia.  

• “No entendemos que, si hay un tratamiento que ha demostrado su eficacia, se impida el acceso a muchos pacientes. Aún menos entendemos que se nos retire. Para nosotros, estar en tratamiento significa seguir con vida.” - explica Elena Gómez, una mujer de 46 años con atrofia muscular espinal

• Han acompañado a su entrega en señal de apoyo representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM)

Madrid, 19 de julio de 2022. | Este martes, varios pacientes de Atrofia Muscular Espinal acudieron a entregar en el Ministerio de Sanidad las más de 70.000 firmas, que han conseguido a través de la una campaña iniciada en Change.org pidiendo que se les permita acceder a sus tratamientos.

Según la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), “para los pacientes con atrofia muscular espinal estar en tratamiento significa seguir con vida. Una enfermedad neurodegenerativa como la AME te hace perder algo cada día, movilidad, voz, fuerza, aumentar las dificultades para respirar… y eso implica perder independencia, aumentar nuestras complicaciones de salud que nos llevan a urgencias y necesitar largos ingresos hospitalarios.

Sin embargo, los tratamientos para la AME aprobados por la Agencia Europea del Medicamento tienen restricciones de acceso en España y los pacientes sufren la continua angustia de que se lo retiren. En otros países europeos como Francia, Alemania o Italia tratan a todos los pacientes con AME, pero en España no. ¿Por qué?

"Hemos acudido al Ministerio de Sanidad para pedir tratamiento para todos los pacientes con AME," ha señalado Rodrigo Gómez, patrón de FundAME al entregar las firmas, “cuando los avances en investigación no llegan a los pacientes, es un paso atrás y España está a la cola de Europa en la financiación de fármacos innovadores. Nos movilizamos para solicitar al Ministerio de Sanidad tratamientos para todos los pacientes con AME, sin restricciones”.

Daniel de Vicente, miembro de la junta directiva de FEDER y Nieves Rodríguez, miembro de la junta directiva de Federación ASEM, han acudido al Ministerio de Sanidad para acompañar y apoyar a los afectados. "Durante los 3 últimos años, en España se han quedado sin financiar más del 50% de los medicamentos huérfanos, desde FEDER nos sumamos y respaldamos la petición de FundAME reclamando equidad en el acceso a estos tratamientos, al igual que en Europa”, ha comentado Daniel de Vicente.

“A Federación ASEM nos parece necesario que se luche por el acceso a los tratamientos. Muy pocas enfermedades neuromusculares tienen tratamiento y para una que lo tiene, es inadmisible que se le niegue el acceso o se le retire a los pacientes” ha recalcado Nieves Rodríguez. "Todo apunta a que en España la gran mayoría de pacientes con AME no vamos a poder acceder o mantener nuestros tratamientos, a pesar de la que es nuestra única opción”.

Una de ellas es Elena Gómez, impulsora, junto con FundAME, de la campaña en Change.org que ha conseguido el apoyo de más de 70.000 personas y que no ha podido acudir a la entrega por motivos de salud. Marta de Diego, paciente con AME tipo II, ha acudido a la entrega de firmas para reivindicar el acceso a tratamiento de todos los enfermos: “No entendemos que el Ministerio de Sanidad considere que nuestras mejorías no son suficiente, cuando en una enfermedad neurodegenerativa simplemente frenar su avance es un gran beneficio. En mi caso, no estoy recibiendo tratamiento".

Esta paciente reconoce que su día a día “ya es bastante difícil como para añadirle la preocupación de que le puedan retirar el tratamiento para la AME o no le dejen acceder a él. Desde la entidad no entienden que, si hay un tratamiento que es eficaz, ha sido evaluado y autorizado en Europa por las autoridades sanitarias, en España se niegue el acceso a todo paciente que pudiera beneficiarse de él.

Los tratamientos suponen para las personas que conviven con esta patología poder hacer algo tan cotidiano como masticar, asearse por sí mismos o hablar sin llegar al agotamiento; algo común y ordinario para muchos, pero todo un hito para los afectados por AME. La ausencia de tratamientos en una enfermedad degenerativa es una severísima condena a una vida llena de penurias. Junto a las firmas, se ha entregado una carta a Carolina Darias, Ministra de Sanidad, pidiéndole su ayuda para los pacientes con AME y se ha reiterado que se va a seguir luchando hasta lograr que todos los paciente sean tratados.

El propio Congreso de los Diputados en el Debate de la Nación celebrado en el mes de julio, ha aprobado una propuesta de resolución que insta al Gobierno a impulsar los cambios necesarios para garantizar un acceso sin restricciones a estos tratamientos y a agilizar la financiación de fármacos innovadores que ya hayan sido aprobados por la Agencia Europea del Medicamento. 

Sobre la Atrofia Muscular Espinal

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Afecta a 2 de cada 100.000 habitantes y es la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético, si no se trata. Actualmente se estima que hay entre 800 y 1000 personas afectadas por AME en España y cada año 20 bebés nacen con esta patología (un bebé entre cada 6.000 a 10.000). La AME afecta a personas de distintas edades y se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva que impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria y puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales básicas como tragar, sostener la cabeza o respirar.

Sobre la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME)

Organización sin ánimo de lucro constituida en 2005 por familiares y afectados de Atrofia Muscular Espinal (AME) con la finalidad de encontrar una cura definitiva para esta enfermedad. Su labor consiste en fomentar el conocimiento de la AME, apoyando proyectos de investigación nacionales e internacionales y generando líneas de investigación propias. Además, defiende los derechos y necesidades de toda la comunidad afectada, su acceso a los tratamientos con evidencia científica contrastada y a los cuidados óptimos y difunde el conocimiento específico sobre la enfermedad.