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Federación española de enfermedades raras

ACTAYS solo te pide 2 minutos para continuar mirar al futuro con esperanza

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ACTAYS solo te pide 2 minutos para continuar mirar al futuro con esperanza

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Acción y Cura para Tay Sachs-ACTAYS

Fuente: ACTAYS. La Asociación ACTAYS solo te pide 2 minutos y 23 segundos* de tu día para que veas este vídeo, en el que conocerás la labor que realizan diariamente por las personas que conviven con la Enfermedad de Tay-Sachs y con que, a través de tu visualización se conseguirá dar un paso más hacia un futuro de esperanza

Bankia donará a la entidad 3.000€ gracias a su iniciativa solidaria "Planta tu proyecto" si somos la ong que más visualizaciones consigue. ¡Tienes hasta el 22 de noviembre para verlo! Lo obtenido con este premio permitirá a la entidad seguir atendiendo las necesidades (terapias, apoyo psicológico) de los pequeños afectados por las enfermedades raras de Tay-Sachs y Sandhoff, y de sus familias

¿Qué es la Enfermedad de Tay-Sachs?

La enfermedad de Tay-Sachs es un trastorno neurodegenerativo poco común, de carácter hereditario, que afecta al cerebro y al sistema nervioso central. La patología provoca la acumulación de una sustancia grasosa en el cerebro, que poco a poco destruye las neuronas y causa problemas físicos y mentales

¿Qué es ACTAYS?

ACTAYS fue fundada en febrero de 2014 gracias a la iniciativa de la madre de Isabel, Beatriz Fernández. Isabel fue diagnosticada con la enfermedad de Tay-Sachs cuando tenía 2 años y medio y Beatriz, ante la falta de medios y respuestas, decidió poner en marcha este proyecto con el objetivo de promover la investigación científica para llegar a una cura y orientar y dar apoyo a otras familias afectadas

Última actualización 20/11/2020

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