Acto 25 aniversario Asociación Española para la Galactosemia
Fecha/Hora de publicación: | Barcelona
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación Española para la Galactosemia-AEG
Fuente: Asociación Española para la Galactosemia (AEG) | La Asociación Española para la Galactosemia (AEG), fundada en Barcelona en 1999, llega este 2024 a su 25 aniversario. A lo largo de estos años, la AEG ha sido el punto de encuentro de las familias españolas que conviven con esta enfermedad metabólica y minoritaria. Para poder empezar el proyecto, las familias que formaron la asociación contaron con el apoyo de los profesionales médicos y sanitarios que atendían a sus hijos galactosémicos, en diferentes hospitales españoles, con un protagonismo muy importante del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
La AEG se integró desde prácticamente sus inicios en la EGS (European Galactosaemia Society), entidad que agrupa a las asociaciones de pacientes de toda Europa. A través de ella ha podido estar al día y colaborar con la investigación llevada a cabo en esta enfermedad. A través de la EGS, se vinculó a la GalNet, la red internacional de investigación en galactosemia, creada en 2012. Desde entonces la AEG ha colaborado con las familias, doctores y el equipo de GalNet con el objetivo de ofrecer información a los equipos de investigación, tanto clínicos como metabólicos.
Más tarde, la AEG se integró en FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), entrando en contacto así con el movimiento asociativo español en el campo de las enfermedades minoritarias. A través de Feder, tanto la AEG como sus socios han podido participar en formaciones, jornadas y proyectos.
El principal objetivo de la AEG es el apoyo a las familias, tanto en los primeros momentos, llenos de incertidumbre, como en el día a día a lo largo de todas las etapas de la vida. Y este apoyo se realiza tanto desde la junta como desde las propias familias, que suponen una red de apoyo importantísima. Sirva este aniversario como homenaje a todas las familias que han formado parte de esta red de apoyo, especialmente a las que en aquel 1999 iniciaron el camino.
Queremos hacer llegar el programa completo del acto principal de esta celebración, que tendrá lugar en el Museo de Gavà el 13 de Abril y al que asistirán autoridades del campo médico, social y asociativo para celebrar estos 25 años.
PROGRAMA ACTO OFICIAL 25 ANIVERSARIO. SÁBADO 13 DE ABRIL DE 2024 MUSEO DE GAVÁ
9:30-10:00 Apertura de puertas, entrega de identificaciones, detalle corporativo acto apertura por parte del presidente de la AEG.
10:15-11:00 MESA COLOQUIO: El origen de la Asociación. Pasado, presente y futuro. ¿Cuáles pueden ser los retos que tendremos en los próximos años?
Maite Bofias. 1ª presidenta de la AEG desde su constitución ( 1999-2011)
Marta Serra. Madre de un paciente afectado por galactosemia y una de las primeras socias
Rosa Olive. 2ª Presidenta (2011-2020) y posteriormente Secretaria (2020-2022) de la AEG
Fina Castells: Secretaria de la AEG (2011-2020)
Moderador: Victor Mañez (Vicepresidente de la AEG)
11:00- 11:40 MESA COLOQUIO: Integración de AEG en Europa (EGS). GALNET como referencia en la investigación de pacientes con Galactosemia.
Maaike & Jeroen van Kempen Galactosemie Vereniging Nederland y Presidente y Secretaria de la EGS – European Galactosaemia Society
Estela Rubio Gozalbo Prof. Dr. Estela Rubio Gozalbo es jefa del departamento de enfermedades metabólicas y profesora titular de errores congénitos del metabolismo con especialización en galactosemia en el Hospital Infantil Mosakids del Centro Médico de la Universidad de Maastricht en los Países Bajos
Moderador: Antonio Vázquez ( Presidente de la AEG)
11:40 a 12:00 DESCANSO-CAFÉ
12:00-12:40 MESA COLOQUIO: Avances médicos ¿Habrá tratamiento para los pacientes con Galactosemia en los próximos años?
Doctora Estela Rubio Gozalbo, jefa del departamento de enfermedades metabólicas y profesora titular de errores congénitos del metabolismo con especialización en galactosemia en el Hospital Infantil Mosakids del Centro Médico de la Universidad de Maastricht en los Países Bajos
Doctora Adriana Pane Vila, Especialista en Endocrinología y Nutrición, Hospital Clínic Barcelona (HCB)
Moderador: Carmen Asensio ( Médica y socia de la AEG)
12:40-13:20 MESA COLOQUIO: La importancia de lo social, proyectos de vida plenos. Feder. Terapias Asistidas con perros.
Anna Ripoll Navarro es miembro vocal de la Junta Directiva de FEDER aunque ya mantuvo el cargo de delegada de FEDER Catalunya durante el periodo (2010-2016).
Dogking. 2 Técnicos de Dogking y 2 perros de Terapia y Asistencia.
Moderador: Ana Martin (Secretaria de la AEG)
13:20 a 14:00 Clausura del acto Junta AEG . Foto de grupo, entrega de detalles y brindis final
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