Acudimos al XXI Congreso Virtual Científico-Familiar de la Fundación Niemann-Pick
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Fundación Niemann Pick de España-FNP
El próximo 5 de diciembre, la Fundación Niemann-Pick de España celebra su XXI Congreso Virtual Científico-Familiar. Este año y con motivo de la situación derivada por la COVID-19, la entidad celebrará el encuentro de manera virtual
Desde FEDER, hemos querido acompañarles en este encuentro tan especial para la Fundación. Por esta razón, nuestro Presidente Juan Carrión formará parte de este Congreso para trasladar su apoyo a la entidad que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente
La enfermedad de Niemann-Pick engloba un grupo heterogéneo de enfermedades de acumulo lipídico lisosomal con características clínicas, bioquímicas y moleculares variables, que se heredan de forma autosómica recesiva
A través de este encuentro, se consigue reunir a familias, colaboradores, personal sanitario e investigadores que desarrollan su trabajo para garantizar el bienestar del colectivo. Con este congreso se consigue poner en común las últimas actualizaciones sobre el Síndrome Niemann Pick
Conoce más sobre la Fundación Niemann-Pick
La Fundación Niemann-Pick de España está formada por familias residentes en España con alguno de sus miembros diagnosticado con Niemann-Pick en cualquiera de sus tipos: A, B, C o D.Somos una de las entidades fundadoras de la Alianza Internacional de la enfermedad de Niemann-Pick (INPDA) creada en el 2009. A través de la INPDA se impulsó en el año 2014 el Registro Internacional de Niemann-Pick (INPDR)
Última actualización 30/11/2020
Compartir en:
