Adibi hace una llamada la acción y visibilidad por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación:
Asociación ADIBI. Asociación de discapacitados y enfermedades raras de IBI-ADIBI
Se acerca una fecha muy especial para la Asociación ADIBI, el próximo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y a lo largo de estos días ADIBI trabajara en acciones de sensibilización y visibilización con el fin de dar a conocer a la sociedad y concienciar acerca de la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes y el trabajo que realiza la asociación.
Es importante que se hable de las Enfermedades poco frecuentes, que se visibilice las necesidades de inequidad con las que vive más de 3 millones de personas en España, 172.000 en la Comunidad Valenciana y más de un tercio de las personas asociadas en ADIBI.
Son varios los municipios de la provincia de Alicante que a través de la petición de ADIBI, participaran de manera más activa iluminando edificios o espacios públicos de color verde, por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, como el Excelentísimo Ayuntamiento de Alicante, Ayuntamiento de Alcoy, Ayuntamiento de Biar, Ayuntamiento de Onil, Ayuntamiento de Castalla, Ayuntamiento de Tibi, Ayuntamiento de Bañeres y Ayuntamiento de Ibi, lugares donde ADIBI está interviniendo con familias que conviven con Enfermedades Raras.
La comunidad educativa, también es un factor importante para la asociación, por lo que la Universidades como la Universidad de Alicante, Universidad Miguel Hernández de Elche y la Universidad de Murcia, se suman a la propuesta de ADIBI a través de la iluminación y proporcionando divulgación a través de charlas sobre las necesidades de los pacientes que conviven con una Enfermedad Rara.
Por otro lado, Adibi lanza la campaña “Piruletas Extraordinarias” que serán repartidas por diferentes farmacias de la localidad de Ibi, ópticas, etc… con una tarjeta identificativa de la entidad y explicando lo que es una Enfermedad poco frecuente e invitando al apoyo y colaboraciones, para así llegar a más familias.
La pandemia del Covid, ha causado un gran retroceso, mucha incertidumbre y soledad, por lo que rápidamente tuvimos que reaccionar a través del abordaje terapéutico, ya que, en la mayor parte de las ocasiones, es el único tratamiento posible.
A través de nuestro servicio multidisciplinar, proporcionamos a las familias servicios de terapias que permitan reducir el impacto de la enfermedad y sus consecuencias tanto para las personas, -gran partes de ellos, son niños y niñas-, como las familias.
Porque el Día Mundial de la Enfermedades Raras, es una fecha reivindicativa y de visibilización para las personas que conviven con una de las más de 7000 enfermedades registradas.
Como colofón a este importante día, el próximo domingo 6 de marzo, volveremos a disfrutar del Festival Benéfico de la Academia Pastora Sánchez que se celebrara en el Teatro Rio y que significa un enorme apoyo para ADIBI y las familias que representa.
Porque no debemos olvidar que “Una Enfermedad Rara puede afectar a cualquier persona, 7 de cada 100 personas conviven con una de ellas”.
ADIBI, tiene habilitado un código Bizum para donaciones. Código Bizum 02502
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