Aefat y la ataxia telangiectasia, protagonistas por doble en el maratón de Madrid este domingo
Fecha/Hora de publicación: | País Vasco
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia - AEFAT
- La 45ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid contará con la participación por primera vez del Equipo Zurich Aefat, formado desde 2017 por niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara y corredores solidarios que empujan sus sillas
- La Z Zurich Foundation donará 1 euro por finisher a Aefat para la investigación de esta enfermedad devastadora y sin cura. Además, el presidente de esta fundación internacional, Gary Shaughnessy, correrá con el Equipo
Entre los 34.000 corredores que participarán este domingo en la 45ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid, habrá un grupo muy especial. Once niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad genética ultra rara, devastadora, neurodegenerativa, que aún no tiene cura ni tratamiento, que provoca una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y riesgo elevado de cáncer. Recorrerán los 42 km del maratón madrileño en sus sillas especiales, empujados por un grupo de 15 grandes corredores solidarios.
Ambos, jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores voluntarios, forman el Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de afectados en España, y apoyado desde su inicio por la compañía de seguros. El Equipo participa desde entonces en todas las maratones que Zurich Seguros patrocina en España, y ya llevan más de 23 (Barcelona, Valencia, Sevilla, San Sebastián y ahora también Madrid).
Como explica Patxi Villén, presidente de Aefat, “esta bonita iniciativa inclusiva consigue motivar a nuestros hijos, contagiarles de la energía positiva de los corredores y del ambiente festivo del maratón… Y de paso nos sirve para recordar que existen enfermedades ultra raras como la ataxia telangiectasia que siguen sin investigarse apenas, y cuentan solamente con fondos privados y donaciones. Nosotros estamos cofinanciando ocho proyectos de investigación con asociaciones de otros países, unidos porque somos muy pocos y si no hay muchos afectados, no interesas a laboratorios ni inversores”.
En esta ocasión, el Equipo Zurich Aefat estará formado por Sara (Madrid), los hermanos Nerea y Aaron (Talavera de la Reina, Toledo), los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos), Patri (Lalín, Pontevedra), Álex (Oliva, Valencia), Jon (Vitoria-Gasteiz), los hermanos Luis-Illán y Álvaro (Terrassa, Barcelona), y Lola, la más joven, de 14 años, de Barcelona. También participan en este fin de semana de convivencia familias que ya han perdido a sus hijos.
El grupo de 15 corredores solidarios estará formado por grandes deportistas catalanes, aragoneses, vascos y madrileños. El abanderado, presente en todas las maratones del Equipo Zurich Aefat desde hace años, es Abel Fernández Mendivil, SpiderAbel, un corredor de Amurrio (Álava), que lleva más de 90 maratones enfundado en su traje de Spiderman. También forma parte del equipo Gonzalo Pérez, corredor vasco que acaba de cumplir el increíble reto de correr 500 km por montaña en 10 días seguidos, también por Aefat.
El Equipo contará también con un corredor solidario “honorífico”, Gary Shaughnessy, presidente de la Z Zurich Foundation, gran deportista y ejemplo de superación, que colabora con Aefat desde hace años y ha corrido con el Equipo Zurich Aefat en varias ocasiones. Además, dentro del desafío de running solidario lanzado por la Z Zurich Foundation este año en las maratones patrocinadas por la compañía de seguros, la Fundación donará a Aefat un euro por finisher, por corredor que llega a meta, en este maratón madrileño.
El Equipo Zurich Aefat se presentará este sábado 22 de abril, a las 11:30 h en el stand de Zurich de la feria del corredor situada en IFEMA (Pabellón 3). Allí se fotografiarán familias y corredores junto a directivos de la compañía aseguradora. El domingo, el Equipo saldrá en el último cajón.
Patxi Villén, presidente de Aefat, ha agradecido el apoyo de todos los colaboradores. “Lograr que más de la mitad de las familias de una asociación se impliquen y puedan disfrutar de un evento no es fácil, y más estando cada uno dispersos geográficamente. Y esto es gracias a que detrás de este Equipo hay sobre todo gente buena y solidaria que empatiza con nosotros, gente que no nos conocía de nada pero que quieren apoyar una causa pequeña como la nuestra: lo primero, nuestros increíbles corredores solidarios, que empujan los 42 km y hacen reír a nuestros hijos, y después, el equipo de Zurich con su CEO Vicente Cancio y la Z Zurich Foundation, incluyendo a Gary y su familia. Pero también MRW, que nos ayuda a trasladar nuestras sillas y productos solidarios, y en esta ocasión el Novotel Madrid Campo de las Naciones, que colabora como alojamiento en Madrid”.
Aefat sigue recaudando fondos para la investigación de esta enfermedad genética que obliga a los niños a usar silla de ruedas hacia los diez años y conlleva numerosas complicaciones neurológicas, respiratorias y oncológicas. Aefat recoge donaciones a través de www.aefat.es/dona y por Bizum al 01274. Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con afectados de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. La asociación pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
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