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Federación española de enfermedades raras

AELIP desarrolla un estudio de calidad de vida en pacientes con lipodistrofia

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AELIP desarrolla un estudio de calidad de vida en pacientes con lipodistrofia

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación de familiares y afectados de lipodistrofias-AELIP

Fuente AELIP. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en su ánimo de mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que conviven con una lipodistrofia infrecuente, va a desarrollar un “Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica”</p><p>
El principal objetivo del mismo es conocer el impacto que los aspectos psicosociales tienen en la salud/calidad de vida de las personas afectadas por lipodistrofia y sus familias. Estos datos específicos y los resultados obtenidos han de jugar un papel fundamental para nuestra entidad, permitiendo implementar acciones encaminadas a mejorar la atención de las familias que se encuentran en este tipo de situaciones</p><p>
La Calidad de Vida de una persona la determina esta misma a partir de su propio estado de salud en comparación con determinados estándares construidos acerca de los que él/ella espera ser capaz de lograr. A pesar de las diferentes percepciones que cada afectado tiene sobre su calidad de vida, no debemos olvidar que las Lipodistrofias infrecuentes imponen una reducción de la misma, por lo que es de vital importancia estudiarlas desde este enfoque</p><p>
Tu colaboración permitirá dar voz a las personas que conviven con una lipodistrofia infrecuente y sus familias, conocer sus necesidades para hacer propuestas específicas en el ámbito social, familiar o educativo, entre otros</p><p>
Desde AELIP os mantendran informados de los resultados que vayan consiguiendo</p><p>
AELIP te agradece que colabores y también que compartas el cuestionario con otras familias o personas afectadas que conozcas</p><p>
Última actualización 23/06/2020"
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