AELIP participa en una jornada de trabajo para trasladar la problemática de los pacientes con Lipodistrofia
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación de familiares y afectados de lipodistrofias-AELIP
Fuente: AELIP. La Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP), participó en la jornada ‘Desayuno sobre retos de acceso a diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras’ organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)</p><p>
Se trata de un comité motor base. Un proyecto que, desde FEDER, se está desarrollando para identificar las dificultades de acceso a medicamentos</p><p>
Dicho proyecto se enfoca en el análisis de las dificultades que enfrenta el colectivo de personas que conviven con enfermedades raras a la hora de tener acceso a tratamientos específicos y tiene como objetivo desarrollar un análisis específico y útil con el que obtener herramientas para la incidencia política</p><p>
Para ello, además de una recogida pormenorizada de información y de un trabajo que se desarrolla con las asociaciones miembro de FEDER, se quiere vehiculizar esta acción a través de un comité motor</p><p>
AELIP expuso en dicha reunión la actual negativa de la Comisión Interministerial del medicamento y precio ante la resolución expresa de no financiación de metreleptina (único tratamiento autorizado en Europa para las Lipodistrofias) por el sistema nacional de Salud</p><p>
AELIP que estuvo representada por su director Juan Carrión Tudela y el Trabajador Social José Jerez Ruiz responsable del servició de información y orientación en Lipodistrofias (SIOLIP) traslado la actual situación a la que se enfrentan los pacientes y las familias afectadas por la patología y las acciones que pretenden desarrollar para apoyar jurídicamente a los pacientes que requieran el acceso al tratamiento</p><p>
Última actualización 08/06/2021"
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