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Federación española de enfermedades raras

AELIP participará en el Congreso Internacional de Laminopatías que se celebra en Madrid del 9 al 12 de mayo

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AELIP participará en el Congreso Internacional de Laminopatías que se celebra en Madrid del 9 al 12 de mayo

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Ámbito: Estatal

Asociación de familiares y afectados de lipodistrofias-AELIP

Las lipodistrofias infrecuentes estarán muy presentes en el Congreso Internacional de Laminopatías que del 9 al 12 de Mayo se celebrará en Madrid reuniendo a investigadores, médicos y pacientes. De hecho, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha sido invitada como referente internacional de afectados por esta patología en esta cita que permitirá el intercambio de experiencias y conocimientos.

Las jornadas contarán con la participación de AELIP que tendrá la oportunidad de exponer sus experiencias y el modelo de trabajo que desarrolla en pro de las familias y personas que conviven con una lipodistrofia en el mundo.

En representación de AELIP participará su presidenta, Naca Eulalia Pérez de Tudela que además estará acompañada por el miembro de junta directiva David Araujo Vilar que hará las veces también como miembro del Comité organizador del evento

La ponencia permitirá dar a conocer AELIP en este foro internacional y explicar los servicios que presta para atender a afectados y familiares, como el Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias o el de apoyo psicológico. Asimismo, se dará cuenta de toda la labor que desarrolla la asociación encaminada por un lado a buscar el impulso y apoyo a la investigación y por otro, a dar visibilidad a las lipodistrofias con numerosas actividades y proyectos de acercamiento de estas patologías al ámbito educativo y a la sociedad en general.

El encuentro también tendrá como objetivo, conocer a las distintas asociaciones de pacientes que participan y establecer contactos para futuras alianzas entre AELIP y las asociaciones que trabajan en el ámbito de las Laminopatías

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