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Federación española de enfermedades raras

AELMHU: III Jornada Nacional Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras

AELMHU: III Jornada Nacional Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras

AELMHU: III Jornada Nacional Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación:

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Estatal

El próximo día 25 de marzo Aelmhu celebrará la III Jornada Nacional. El futuro de las Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras, con el patrocinio de CSL Behring, PTC Therapeutics, Ultragenyx y Vertex, y BioInnova Consulting como secretaría técnica.

Aquí tenéis la información del evento:

Fecha: martes 25 de marzo de 2025
Hora:  9:30h
Formato híbrido: presencial con aforo limitado en el Espacio Bertelsmann (Calle de O’Donnell, 10, 28009, Madrid) y retransmitido por streaming en el canal de YouTube de AELMHU.
Inscripción: formulario
Agenda: en el siguiente enlace podréis visualizar la actualización en tiempo real de la agenda de los participantes en la jornada.

El objetivo principal de esta jornada es fomentar el diálogo y la reflexión crítica entre los diferentes actores del ecosistema sanitario para poner en valor la llegada de las Terapias Avanzadas en enfermedades raras y trabajar conjuntamente para facilitar su disponibilidad y acceso.

Durante el encuentro, se busca debatir, entre otras cosas, sobre la evaluación de tecnologías sanitarias como clave para la innovación y acceso a las Terapias Avanzadas; así como abordar los avances y retos en el diagnóstico de las enfermedades raras; o los avances y desafíos legislativos en el abordaje y financiación para las Terapias Avanzadas para enfermedades raras. Para ello, contaremos con la participación de un elenco de profesionales altamente capacitados, que aportarán sus conocimientos y experiencia, ofreciendo una visión integral desde diferentes disciplinas.

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