AEMC realiza la II Marcha Popular para sensibilizar sobre enfermedades raras
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneocervicales-AEMC
Fuente: AEMC. La AEMC (Asociación Española de Afectados por Malformaciones Cráneo-Cervicales) ha realizado su II Marcha Popular, con motivo el próximo 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La marcha, no competitiva y de 4 kilómetros, se ha realizado en el parque Grande José Antonio Labordeta de la capital aragonesa, respetando todas las medidas de seguridad frente a la Covid-19. La marcha ha partido de la entrada principal del Parque, a las 10:15 hs., mientras que el punto de finalización ha sido en el árbol Ginkgo Biloba de dicho parque, que representa a los afectados por enfermedades poco frecuentes, momento en el que la presidenta de la Asociación, ha leído un manifiesto</p><p>
El objetivo ha sido el de dar visibilidad a los afectados por enfermedades poco frecuentes y sus familias, para reivindicar sus derechos, ya que ante las consecuencias sanitarias y sociales de la pandemia, cada vez se sienten más desprotegidos. Asimismo, la presidenta de AEMC, Lola Quiles, ha hecho un llamamiento para que aumente la empatía social con este tipo de enfermedades. “Por la investigación de las enfermedades raras, es nuestra esperanza”, ha afirmado. También ha destacado la importancia de la designación de más recursos a los profesionales socio-sanitarios para que puedan atender a las personas con patologías poco frecuentes, así como la relevancia de agruparse en Asociaciones, especialmente para sentirse arropado tras el shock del diagnóstico</p><p>
Recuerdan que el síndrome de Arnold Chiari es una enfermedad congénita que se produce por la falta de desarrollo del hueso occipital, lo que provoca el descenso de las amígdalas cerebelosas</p><p>
También se altera el flujo del líquido cefalorraquídeo, que destruye tejido medular provocando cavidades en la misma, lo que recibe el nombre de Siringomielia. Según qué zona de la médula quede dañada, los afectados pueden tener muy variados síntomas, tales como dolores muy intenso de cabeza, de cuello, pérdida de movilidad en determinadas partes del cuerpo o extremidades, pérdida de memoria, problemas de deglución, vértigos, insomnio… Se han llegado a describir más de 100 síntomas</p><p>
Recuerdan que en España hay 3 millones de afectados por enfermedades poco frecuentes. En Europa las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes tardan casi 5 años en obtener un diagnóstico. Sólo el 20% de las miles de enfermedades raras que existen están siendo investigadas. Se debe resaltar la simbología del lugar punto de encuentro final, el árbol Ginkgo Biloba. Un año después del lanzamiento de la bomba de Hiroshima, a sólo un kilómetro del epicentro, un árbol de esta especie volvió a brotar. Las personas con Enfermedades Raras son como este árbol, por muchas trabas que les pongan, siempre salen adelante</p><p>
Última actualizacion 23/03/2021"
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