AEMC te invita a sus actos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación: | Aragón
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: CCAA
Asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneocervicales-AEMC
Fuente: AEMC | La Asociación Española de Afectados por Malformaciones Cráneo-Cervicales) va a participar en distintas actividades para dar visibilidad a las patologías que sufren sus asociados, con motivo el próximo 29 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Recordemos que más de 90.000 personas en Aragón y 3 millones en toda España sufren una patología poco frecuente.
La primera actividad, organizada por las asociaciones de Enfermedades raras de Aragón, bajo el paraguas de Feder, consistirá en una concentración en la Plaza del Pilar, el próximo domingo 25 de febrero a partir de las 11:00 horas. Poesía y canciones amenizarán el acto. Por la tarde, ese mismo domingo 25 de febrero, AEMC ha organizado una sesión fotográfica, a las 16:30, para todos los que lo deseen, con la Legión 501 (vestidos de los personajes de una famosa saga de galaxias muy lejanas), y a continuación, a las 17:30, un concierto solidario en el que participarán músicos aragoneses, la joven cantautora Eli Lovis y el grupo Local Seis, en el Centro Cívico Estación del Norte de Zaragoza.
El objetivo de todas estas actividades es dar visibilidad a los afectados por enfermedades poco frecuentes y sus familias, para reivindicar sus derechos, con el lema, "En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?". Para estos pacientes es muy importante el diagnóstico precoz, tratamientos acertados, rehabilitación apropiada y la investigación, cosas que, por desgracia, habitualmente no se dan. Por ello, el 29 de febrero representantes de la Asociación estarán presentes en una mesa informativa en la entrada de consultas externas del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.
Asimismo, desde la Junta Directiva de AEMC, destacan la importancia de la designación de más recursos a los profesionales socio-sanitarios para que puedan atender a las personas con patologías poco frecuentes, así como la relevancia de agruparse en Asociaciones, especialmente para sentirse arropados tras el shock del diagnóstico. Recordemos que el síndrome de Arnold Chiari es una enfermedad congénita que se produce por la falta de desarrollo del hueso occipital, lo que provoca el descenso de las amígdalas cerebelosas. También se altera el flujo del líquido cefalorraquídeo, que destruye tejido medular provocando cavidades en la misma, lo que recibe el nombre de Siringomielia.
Según qué zona de la médula quede dañada, los afectados pueden tener más de 100 síntomas, tales como dolores muy intensos de cabeza, de cuello, pérdida de movilidad en determinadas partes del cuerpo o extremidades, pérdida de memoria, problemas de deglución, vértigos, insomnio… En Europa las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. La mitad de los afectados con enfermedades poco frecuentes tardan casi 5 años en obtener un diagnóstico. Sólo el 20% de las miles de enfermedades raras que existen están siendo investigadas.
El símbolo de estas enfermedades es el árbol Ginkgo Biloba, que se puede encontrar en el Parque Grande de Zaragoza. Fue elegido dado que un año después del lanzamiento de la bomba de Hiroshima, a sólo un kilómetro del epicentro, un árbol de esta especie volvió a brotar. Las personas con Enfermedades Raras son como este árbol, por muchas trabas que les pongan, siempre salen adelante.
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