AERyOH presenta la historia de Raqui para sensibilizar sobre Raquitismos y Osteomalacia Heredados
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados-AERyOH
Fuente: AERyOH | El 5 de octubre el Colegio Internacional SEK El Castillo de Madrid acogió el acto de presentación de la campaña de sensibilización y divulgación de una enfermedad rara, el Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia, una enfermedad poco frecuente, mayoritariamente hereditaria y muy desconocida, que prevalece en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas.
El acto, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH), contó con el patrocinio de KYOWA KIRIN y la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad, Comunidad de Madrid, Fundación ONCE, el Grupo Social ONCE y CERMI Madrid.
40 menores de 6 años del Colegio Internacional SEK El Castillo de Madrid fueron los primeros en conocer la historia de Raqui, “un oso muy listo y con grandes ideas”, con la que la AERyOH pretende acercar a la sociedad, y especialmente a los niños y niñas, valores como la diversidad, la superación y el trabajo en equipo. Lo hará en un ambiente dinámico y lúdico, en el marco de la presentación de una campaña de sensibilización y divulgación del Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia.
El acto, que tuvo una duración de unos 50 minutos, se dividió en dos partes. En la primera, D.ª Nieves Segovia Bonet, Presidenta de la Institución Educativa SEK, fue la encargada de dar la bienvenida y D.ª Sonia Fernández Serrano, Presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados, presentó esta campaña, dirigida a sensibilizar sobre dicha enfermedad y a proporcionar un instrumento pedagógico para que docentes, familias y niñas y niños comprendan qué significa vivir con una enfermedad rara. A continuación intervinieron D. Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, D. Norberto Villarrasa Justicia, Cluster General Manager Southern Europe de KYOWA KIRIN FARMACÉUTICA, D. Jesús Martín Blanco, Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, y D.ª María Concepción Dancausa Treviño, Consejera de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid.
En la segunda parte del acto se procedió a la lectura del cuento ‘Raqui y la Carrera de Relevos’, una obra realizada con el corazón con la que se quiere ofrecer una visión positiva de la realidad de las enfermedades raras. Además de los representantes de las entidades organizadoras, educativas, sociales y patrocinadora que respaldan la campaña, a la presentación asistieron cargos institucionales de gran relevancia en el mundo de la discapacidad, como los últimos directores de la Dirección General de las Personas con Discapacidad: D. Jesús Celada Pérez (ahora Diputado de la Comunidad de Madrid), D. Borja Fanjul Pita (actual Presidente del Pleno del Ayuntamiento de Madrid) y D. Ignacio Tremiño Gómez (nuevo Director General de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid).
Sobre la Asociación y la enfermedad
AERyOH es una Asociación sin ánimo de lucro que adquiere el compromiso ético de mejorar la calidad de vida de las personas con esta discapacidad y sus familiares y/o cuidadores. El Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia es una enfermedad rara, mayoritariamente hereditaria y muy desconocida, que prevalece en la infancia. Se manifiesta por un espectro de alteraciones que va de la hipofosfatemia al retraso del crecimiento o la osteomalacia grave. Los niños suelen presentar signos una vez comienzan a caminar, como piernas arqueadas y otras deformidades óseas, seudofracturas, dolor en los huesos y baja estatura. El diagnóstico precoz de la enfermedad es fundamental, pues su tratamiento temprano minimiza las secuelas en edad adulta. Enlace del cuento: https://elositoraqui.com/ Datos de contacto: Lara Cuenca. 676 687 977. lara.cuenca@movaconsulting.com
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