AESDE se une a la campaña Crecer contigo, nuestra esperanza del Día Mundial de las ER
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Disfonía Espasmódica-AESDE
Fuente: AESDELa Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) colabora en la campaña Crecer contigo, nuestra esperanza con la que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará el Día Mundial de estas patologías el próximo 29 de febrero. Feder cumple este año el veinte aniversario de su fundación y ha logrado que sus mensajes los difundan personas públicas como Andrés Iniesta, José Mota, Vicente del Bosque, Santiago Segura o Cristián Gálvez. Ellos prestan su imagen a los materiales de difusión de la campaña en la que figura el siguiente lema: Espera para un diagnóstico, Esperan tratamiento, Esperanza de tres millones de personas en España. Feder coordina e impulsa este año a 340 entidades de todo el país que participan en la celebración del Día Mundial con objetivos claros: concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria, dar servicios de atención directa especializados a las personas que lo necesitan y fortalecer la red de solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que comparten su mensaje</p><p>
AESDE contribuye en esta campaña con la instalación de mesas informativas en diferentes centros de salud y hospitales de Cádiz y El Puerto de Santa María en las que explicará qué son las enfermedades raras, especialmente la disfonía espasmódica, y qué reivindican las asociaciones que agrupan a pacientes con este tipo de patologías Por ello, AESDE instalará sus mesas informativas según el siguiente calendario:-El martes 18 de febrero en el centro de salud Casa Del Mar de El Puerto de Santa María.-El miércoles 19 de febrero, mesa informativa, en el hospital de Puerto Real-El jueves 20 de febrero en el centro de salud de Pinillo Chico, de El Puerto de Santa María.-El lunes 24 de febrero en el centro de salud Federico Rubio de El Puerto de Santa María.-El martes 25 de febrero, mesa informativa y conferencia en el hospital Universitario Puerta del Mar, de Cádiz.-El jueves 5 de marzo, asistencia en Madrid a un acto con la Reina Leticia con motivo del día mundial de las enfermedades raras.-El lunes 23 de marzo, asistencia al Parlamento de Andalucía, en Sevilla, a un acto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras</p><p>
La disfonía espasmódica es una interrupción del control motor de la laringe que origina una pérdida de voz a quien la sufre, causada por movimientos involuntarios de la musculatura durante el habla. A quien la padece se le entrecorte la voz y, día a día, se le va apagando hasta perderla casi por completo. El único tratamiento que existe hoy es la inyección en las cuerdas vocales de la toxina botulímica, lo que permite al enfermo recuperar la voz, pero solo durante unos meses, hasta que vuelven a empezar a perderla. Muchos enfermos que la padecen no saben realmente qué les pasa, lo que les origina gran ansiedad y problemas sociales graves debido a la falta de comunicación que encuentran con las personas de su entorno</p><p>
Feder ha centrado la celebración de su veinte aniversario en la palabra esperanza porque es ella la que la ha animado desde sus inicios en 1999 de la mano de siete asociaciones que representaban a seis enfermedades poco frecuentes. Hoy son 368 entidades las encuadradas en Feder, que representan a más de 95.000 personas. Feder afirma que en España hay tres millones de personas con alguna enfermedad rara</p><p>
Última modificación: 20/2/20"
