Águilas pone el nombre de Celia Carrión Pérez de Tudela a una calle del municipio, dando visibilidad a las enfermedades raras
Fecha/Hora de publicación: | Murcia
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación de Enfermedades Raras D'Genes-D'Genes
Una calle de Águilas lleva desde el jueves 30 de marzo el nombre de la niña Celia Carrión Pérez de Tudela.
Nota de prensa. Fuente: D'Genes | El Ayuntamiento de Águilas ha hecho efectivo así el acuerdo adoptado en el pleno del pasado mes de enero por el que se acordó nominar una calle del municipio con el nombre de esta niña totanera, fallecida en 2012 a los ocho años de edad, afectada por una rara enfermedad, y cuyo legado es un referente en la lucha e investigación de las enfermedades raras
Celia nació el 27 de febrero de 2004 y a los dos años de vida le diagnosticaron una extraña variante de lipodistrofia congénita bautizada como “de Berardinelli”, que afecta los tejidos grasos provocando un elevadísimo nivel de triglicéridos. Lamentablemente, Celia falleció a los 8 años de edad pero el impulso de sus padres, junto al de otras familias, permitió la creación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), implicadas en tratar de mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con una enfermedad rara o lipodistrofia, respectivamente.
Amigos y familiares de los padres de Celia, Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER, su Fundación y D´Genes; y Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidenta de AELIP, les arroparon en este emotivo acto, en el que se contó también con la asistencia de la alcaldesa de Águilas, Mari Carmen Moreno, y otros miembros de la Corporación municipal. También estuvieron presentes miembros de la directiva de D´Genes, entre ellos Inmaculada Hernández, promotora precisamente de la solicitud al Ayuntamiento de Águilas de la nominación a nombre de Celia Carrión de la calle.
Carrión destacó que era un 
“día muy especial” y agradeció al municipio de Águilas este gesto, que servirá también para dar visibilidad a las enfermedades raras.
Además tuvo palabras de agradecimiento a los presentes y a todas las personas que les han apoyado todos estos años, por no haberles dejado nunca solos en este camino y señaló que este impulso les da fuerzas para seguir luchando por las personas con patologías poco frecuentes. En este sentido, recordó que quedan muchos niños y adultos con enfermedades raras o sin diagnóstico por los que seguir luchando para garantizarles un futuro mejor.
Tanto Juan Carrión como Naca Pérez de Tudela se mostraron emocionados porque “un trocito de Celia” estará siempre en Águilas, y además mirando a la playa y al mar, un medio que significaba mucho para ella, como explicaron.
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