ALDE ha celebrado la 24 Jornada sobre Distonía Muscular 2020
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Distonía España-ALDE
Fuente: ALDE. En el marco del Día Europeo de la Distonía, la Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE) ha celebrado el pasado sábado 21 de noviembre la 24ª Jornada sobre Distonía Muscular que este año, debido a la pandemia por el coronavirus, se ha realizado por videoconferencia
Al evento han asistido socios de ALDE de toda España, a los que en esta ocasión se han sumado invitados por la organización, pacientes de otras entidades regionales de distonía muscular como ALDA, (Asociación de Lucha contra la distonía en Aragón) y ALDÁN (Asociación de lucha contra la distonía en Andalucía) además de pacientes de distonía mioclónica (ALUDME)
El encuentro se ha celebrado con el patrocinio del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Merz Pharma España y la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).La presidenta de ALDE, Ana Mª Martínez Ortega inauguró la jornada agradeciendo a todos los asistentes -ponentes, patrocinadores, soci@s, profesionales sanitarios e invitados, en general- su participación e insistió en la necesidad de seguir investigando en distonía y recordó que este año la Jornada se celebra on line a causa de la pandemia
A continuación se sucedieron las distintas ponencias, divididas en dos bloques de contenido, el primero de carácter clínico-sanitario y el segundo más psico-terapéutico
La primera ponencia titulada Cómo afecta la COVID-19 a las diferentes distonías estuvo a cargo de la Dra. Lydia López Manzanares (Coordinadora de la Unidad de Trastornos del Movimiento del H.U. La Princesa de Madrid) que realizó una descriptiva introducción sobre la evolución de la pandemia desde su comienzo hasta la actualidad, para exponer posteriormente cómo puede afectar el SARS-CoV-2 a las diferentes distonías, incidiendo en que “No existe un mayor riesgo de contraer COVID-19 en las personas con distonía” y que en caso de contraer la enfermedad las distonías que presentan mayor riesgo de complicaciones son las que tienen dificultad para respirar, tragar o hablar, pero no el resto
A continuación, la Dra. Celia Delgado (Neuróloga del Hospital Ruber Internacional de Madrid) en su charla Impacto de la pandemia en los afectados de distonía, expuso los resultados de una encuesta que su hospital realizó durante los meses álgidos de la pandemia (marzo, abril y mayo) en pacientes con trastornos del movimiento e invitó a todos los asistentes a participar en la segunda parte de esta encuesta que acaban de poner en circulación, centrada exclusivamente en las personas con distonía y que ALDE difunde a través de su página web www.distonia.es
En la tercera ponencia, Protocolos de actuación para la infiltración con toxina botulínica en tiempos de coronavirus, la Dra. Silvia Jesús Maestre (Neuróloga e Investigadora biomédica del H.U. Virgen del Rocío de Sevilla y del Instituto IBIS) realizó un amplio repaso a la incidencia de la Covid-19 en la comunidad andaluza durante la primera ola de la pandemia e hizo hincapié en que, aunque su hospital no suspendió las infiltraciones con toxina botulínica, fueron los pacientes los que anularon sus citas, por miedo al contagio, en un porcentaje superior al 70%
En la actualidad, y a pesar del mayor impacto de la Covid en la región, animó a todos los pacientes a no suspender su tratamiento porque afirmó que están aplicando todos los protocolos sanitarios y de seguridad para impedir los contagios. Como muestra hizo un repaso a las medidas recogidas en las Guías de Recomendaciones para pacientes en tratamiento con toxina botulínica y profesionales, del Laboratorio Merz Pharma, publicadas al respecto el pasado mes de mayo
Después de un breve intermedio, Dª Carmen Laborda (Psicóloga de FEDER) con su exposición sobre Resiliencia en tiempos de pandemia: minimizar el impacto psicológico de las personas con ER, abordó el tema con una gran sensibilidad exponiendo toda la problemática que está afectando a las personas con enfermedades raras durante la pandemia en todos los ámbitos (sanitario, terapéutico, socioeducativo y laboral) y de la necesidad del apoyo mutuo para superarla. Así mismo habló de cómo desarrollar la resiliencia con capacidad de introspección, motivación y actitud positiva ante la vida, del autocuidado emocional para vencer el miedo que nos impide avanzar y de aceptar que el cambio es parte de nuestra vida porque todo pasa, nada es definitivo y hay que tener esperanza.
Por último D. Gorka Gorrochategui, socio de ALDE, afectado de calambre del escribiente, expuso en su charla Mejora de la distonía a través de la música: una experiencia personal su propio caso y compartió con todos los asistentes como ha sido el proceso que le ha llevado a conseguir, con investigación, tesón y perseverancia, una mejoría notable en los síntomas de su distonía gracias a la autoterapia musical
Clausuró la Jornada la presidenta de ALDE, Ana Mª Martínez, dando las gracias a todos por su participación y asistencia y enfatizando en que “todavía nos queda un largo camino por recorrer”, que emplazó a todos a recorrerlo juntos y vernos de nuevo el año próximo. La Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE) es una organización sin ánimo de lucro constituida en 1991 con el propósito de ofrecer ayuda a las personas afectadas de distonía y a sus familias, procurar su bienestar, mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social en igualdad de oportunidades y de género. Entre sus objetivos están además divulgar la enfermedad, apoyar la investigación y colaborar con las entidades gubernamentales y afines para conseguir logros comunes
Última actualización 09/12/2020
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