ALER implica a los centros educativos a visibilizar el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la provincia de León
Fecha/Hora de publicación: | León
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: CCAA
Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico-ALER
Fuente: ALER | La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, ALER, tiene programadas varias charlas de sensibilización en diversos centros educativos de la ciudad de León. El 28 febrero estaremos en el CEIP Antonio Valbuena y el 29 febrero en el CEIP González de Lama (trasladado al Ceip la Graja por una avería).
Por ahora, están confirmadas fechas con los CEIP Javier, CEIP Antonio Valbuena, CEIP Antonio González de Lama (se hará en el CEIP la Granja), CEIP Cervantes, CEIP Fray Bernardino de Sahagún, CEIP la Palomera y CEIP Trepalio pero no se descarta que se vayan uniendo más colegios ya que el proyecto ha tenido muy buena acogida entre la comunidad educativa.
El proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para fomentar la inclusión y la igualdad en el aula a través de la utilización de diferentes recursos educativos cuenta con el apoyo de la farmacéutica Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional desde hace más de una década.
ALER ha sido una de las 14 entidades seleccionadas por FEDER para llevar la historia de Federito a las aulas y sensibilizar al alumnado y al personal docente, sobre las necesidades de los menores con enfermedades raras y proporcionarles herramientas para garantizar la inclusión de estos en las aulas.
Por cada trébol de cuatro hojas, existen 10.000 que solo tienen tres. Por cada 10.000 personas, solo cinco conviven con una enfermedad rara.
La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas, es un alegato a la lucha por conseguir hacer de esta sociedad un mundo mejor para los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en nuestro país, porque la realidad es que los menores con enfermedades poco frecuentes se enfrentan a múltiples problemáticas en el entorno escolar.
Un cuento muy especial para hacer llegar a más de 700 pequeños de la provincia de León (desde infantil hasta 2 de primaria), la importancia de la igualdad de oportunidades y una percepción positiva de los menores con enfermedades minoritarias a la vez que las familias también colaboran de manera activa.
Otros 400 alumnos desde 3º hasta 6º de primaria tendrán la oportunidad de conocer un poco más las patologías poco frecuentes a través de un powerpoint y vídeos que serán explicados por dos educadoras sociales de ALER.
Desde la Junta Directiva de ALER quieren agradecer a todos los centros educativos que participan en este proyecto su implicación y empatía con la sensibilización en Enfermedades Raras y animan a más centros educativos de León y provincia a contactar con la asociación para programar actividades de este tipo en sus colegios para el próximo curso escolar.
También invitan a los integrantes de la comunidad educativa que así lo deseen a que consulten la Guía Socio-Educativa “Las Enfermedades Raras en su Contexto” guía enmarcada dentro de las actividades realizadas al amparo del Proyecto: Detección de necesidades socioeducativas para la inclusión de las personas con EE.RR (PROYE-MER-2021-62), dentro de las Ayudas para la realización de proyectos de investigación Uva 2021, y cuya investigadora principal es la profesora Susana Gómez Redondo. (Grupo de Investigación UNISSER)
Estas guías se publicaron gracias al patrocinio de la Fundación Cepa González Díez y que está disponible para ser descargada en pdf en la web de la entidad.
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