ALER organiza una Gala Solidaria en favor de las Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación: | León
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico-ALER
El miércoles 22 de marzo, a las 19 horas, tendrá lugar en el Auditorio Ciudad de León una gala solidaria organizada por la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, ALER.
Nota de prensa. Fuente: Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER) | La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, ALER, en colaboración con el Ayuntamiento de León, organiza un evento solidario con el objetivo de recaudar fondos para seguir visibilizando la realidad de las personas que conviven con una Enfermedad Rara en los centros educativos.
La gala solidaria se celebrará el día 22 de marzo en el Auditorio Ciudad de León en horario de 19 a 20:30 horas.
El acto será presentado por Sonia Diez Franco (987TV) y contará con la colaboración de manera altruista de: Saray Murciego, Juanma, Bullet Puppet, La Chistera Mágica y las Academias de Baile Infinity Dance y Coppelia León.
El precio de la entrada de la gala será de 6€, y para adquirirla deberás inscribirte en el formulario y realizar el pago de 6€ vía transferencia bancaria o bizum. De manera posterior al pago recibirás la entrada por correo electrónico o Whatsapp, según la preferencia indicada.
Realiza el pago de 6€ por persona mediante:
-
Transferencia bancaria: a la cuenta de la Caixa ES54 2100 45867802 0008 3608
-
Bizum: Seleccionando hacer donativo e introduciendo los dígitos 02227
El evento es gratuito para menores de 3 años. Puedes acceder a más información en la página web de la asociación
Se ha habilitado una Fila Cero en la que se puede colaborar mediante las mismas vías, bizum o transferencia bancaria, indicadas anteriormente.
Sobre ALER
ALER, que actualmente cuenta con más de 80 familias asociadas, es una asociación sin ánimo de lucro creada el 12 de marzo de 2019.
Entre los objetivos de ALER se encuentran dar visibilidad a las Enfermedades Raras, concienciar, fomentar la investigación, asesorar y dar apoyo tanto a las personas afectadas como a sus familiares.
Actualmente, ALER tiene en marcha diferentes actividades, abiertas a cualquier persona interesada. En este sentido, durante los meses de febrero y marzo se han estado organizando varias sesiones:
Quedan pendientes realizar las Jornadas de Alimentación y Hábitos Saludables
- 3ª sesión: 8 marzo “Cómo planificar tu menú saludable".
- 4ª sesión: 23 marzo “Azúcar, ¿Es tan peligroso?”
y las Jornadas de Gestión de Emociones
- 3ª sesión: 14 marzo “VIVIR SocialMENTE”
- 4ª sesión: 28 marzo “VIVIR PlenaMENTE
ALER está federada con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Cocemfe Castilla y León. También, forma parte del Comisión municipal de discapacidad, ocio y tiempo libre del Ayuntamiento de León, Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) y Orphanet.
Si estás interesado en tener la guía socio-educativa, financiada por la Fundación Cepa González Díez puedes solicitar que envíen la guía a tu centro. Asimismo, puedes descargar la guía socio educativa en pdf desde su página web.