ALER organizará varias charlas de sensibilización en colegios durante el mes de mayo
Fecha/Hora de publicación: | León
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico-ALER
La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, ALER, tiene programadas para el mes de mayo varias charlas de sensibilización sobre las Enfermedades Raras en diversos centros educativos de la ciudad de León. Por ahora, están confirmadas fechas con los CEIP Ponce de León, González de Lama y San Claudio, pero no se descarta que se vayan uniendo más colegios ya que el proyecto ha tenido muy buena acogida entre la comunidad educativa.
El objetivo general de estas actividades es favorecer la inclusión de las personas con enfermedades poco frecuentes durante la etapa escolar, así como la equidad en la respuesta educativa a este alumnado.
El programa está dirigido a los cursos de Educación Infantil y Primaria ya que gran parte del colectivo son niños y niñas y el 70% de las más de 6.000 Enfermedades Raras que existen tienen un carácter genético y pediátrico. Hablamos de un colectivo que, desde el inicio de sus días, tiene que hacer frente a múltiples retos por lo que desde ALER se consideran muy importantes este tipo de acciones para prevenir posibles casos de discriminación, algo que es demasiado frecuente entre las niñas y niños que conviven con una Enfermedad Rara.
Desde la Junta Directiva de ALER quieren agradecerles a todos los centros educativos que participan en este proyecto su implicación y empatía con la sensibilización en Enfermedades Raras y animan a más centros educativos de León y provincia a contactar con la asociación para programar actividades de este tipo en sus colegios.
También invitan a los integrantes de la comunidad educativa que así lo deseen a que consulten la Guía Socio-Educativa “Las Enfermedades Raras en su Contexto” que la asociación publicó recientemente gracias al patrocinio de la Fundación Cepa González Díez y que está disponible para ser descargada en pdf en la web de la entidad.
Sobre ALER
ALER, la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, es una entidad sin ánimo de lucro creada en 2019. Está inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Castilla y León desde el 12 de marzo de 2019 y actualmente cuenta con más de 80 socios repartidos por diversas localidades de la provincia de León y otros lugares del territorio nacional. ALER está federada con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y COCEMFE Castilla y León. También, forma parte del Comisión municipal de discapacidad, ocio y tiempo libre del Ayuntamiento de León, Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) y Orphanet. Tiene convenio con Em León y Unileon.
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