Alfa-1 celebra su Día Europeo en el 'IV Encuentro Nacional de Pacientes'
Fecha/Hora de publicación: | Zamora
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: CCAA
Asociación Alfa 1 de España-A1EA
Alfa-1 te invita a acompañarle en Zamora a su 'IV Encuentro Nacional de Pacientes'. Un evento que, con motivo de la conmemoración del Día Europeo de Alfa-1 y coincidiendo con el 25 aniversario de la asociación, contará con la participación de los principales especialistas en la patología.
Además, los asistentes podrán disfrutar de sesiones de mindfulness y nutrición y caminatas saludables por el Camino de Santiago en el entorno de la ciudad.
Cuándo: 19 al 21 de abril
Dónde: Zamora
Como en ocasiones anteriores, Alfa-1 España se encargará de la gestión de alojamiento y manutención de los asistentes.
El Día Europeo del Alfa-1 se celebró por primera vez el 25 de abril de 2018, impulsado por la alianza global de asociaciones de pacientes Alpha-1 Global. Desde entonces, la Asociación Alfa-1 España ha promovido la conmemoración mediante
diversas acciones y actividades de información, concienciación y visibilidad del Alfa-1, logrando de forma paulatina que el conjunto de la comunidad vinculada al DAAT reconozca la fecha y se implique en los eventos programados.
En 2024, Alfa-1 España centra su campaña en 2 objetivos principales, la visibilidad del Alfa-1 y la concienciación sobre la importancia de las donaciones de plasma, con el que se fabrica el único tratamiento disponible para los pacientes respiratorios por Alfa-1.
El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética infradiagnosticada. Afecta a 1 de cada 2.500 personas. Se estima que en España existen entre 12.000 y 14.500 personas con deficiencia grave, la mayoría sin diagnosticar. La detección precoz ayuda a prevenir o retrasar el desarrollo de las enfermedades asociadas y mejora el pronóstico.
Para muchos miles de personas con enfermedades raras, los medicamentos derivados del plasma sanguíneo son esenciales. Se trata de enfermedades muchas veces de origen genético y potencialmente mortales. Sin embargo, España se ve obligada a importar la mayor parte del plasma que necesitan estos pacientes porque las donaciones de plasma son bajas y muy inferiores a la media europea. Para tratar a un paciente con enfermedad pulmonar por Alfa-1 son necesarias 900 donaciones de plasma.
Impulsar decisiones políticas que faciliten las donaciones y concienciar a la población sobre el valor del plasma, son las dos patas que sustentan poder modificar esta situación.
Compartir en:
