Alfa-1 España lanza la primera encuesta del Observatorio de Pacientes con DAAT
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Ámbito: Estatal
Asociación Alfa 1 de España-A1EA
La Asociación Alfa-1 España lanza la primera de las encuestas que deben cumplimentar los participantes en el Observatorio de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una iniciativa en la que colabora con la plataforma Share4Rare de la Fundación Sant Joan de Déu. Este estudio tiene como objetivo realizar un seguimiento continuo y sistemático de las personas con esta condición genética poco frecuente, para recopilar así datos sobre la enfermedad, la percepción que se tiene de ella, el bienestar físico y mental de quienes la sufren y el grado de satisfacción con la asistencia médica recibida.
La encuesta de lanzamiento del estudio consta de tres bloques de preguntas. El primero recoge datos demográficos y generales del DAAT, el segundo sobre la percepción del bienestar y la atención recibida y el tercero sobre patologías diagnosticadas sobre la enfermedad y la percepción que se tiene de ella.
Es importante saber que para acceder a esta primera encuesta es necesario estar registrado previamente en la plataforma de Share4rare. El registro debe realizarse a través de ESTE ENLACE. Los pacientes ya registrados acceden a los cuestionarios en el apartado “Mis estudios/Observatorio de pacientes con DAAT” dentro de la web de Share4rare, una vez logueado en la misma. La Asociación resolverá las dudas sobre el proceso a través del correo info@alfa1.org.es o del WhatsApp, en el número 624 16 97 20 (horario de 10 a 14 horas).
Cubrir esta primera parte de la encuesta toma apenas veinte minutos. La información aportada es totalmente confidencial.
Información relevante
A pesar de su relevancia, existe una notable carencia de información sobre el impacto real del Déficit de Alfa-1 Antitripsina en la vida diaria de quienes lo sufren, lo que dificulta la mejora de la atención médica y el desarrollo de estrategias adaptadas a sus necesidades. Para paliar esta falta de datos, Alfa-1, en colaboración con Share4Rare, abre el Observatorio a las aportaciones de los pacientes. La participación en el estudio implica completar tres cuestionarios periódicos (el próximo se enviará a los registrados dentro de seis meses). Este proceso se repetirá durante un período de tres años.
La información recopilada será analizada para comprender mejor las necesidades específicas de los pacientes y facilitar la visibilidad de la enfermedad en la comunidad científica y médica. Además, contribuirá a un mejor conocimiento público del DAAT y fomentará una mayor sensibilización de los profesionales sanitarios sobre las dificultades que atraviesan los pacientes.
Un comité científico integrado por neumólogos e investigadores expertos en DAAT apoya la iniciativa. En este grupo se encuentran expertos como Francisco Dasí (Incliva-Universitat de València), María Torres Durán (Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo) y José María Hernández Pérez (Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria, Santa Cruz de Tenerife).
ENLACE AL OBSERVATORIO DE PACIENTES CON DAAT
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