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Federación española de enfermedades raras

Alfa-1 España se integra en la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos

Fotografía de recurso: manos de papel

Alfa-1 España se integra en la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Alfa 1 de España-A1EA

Fuente: Alfa 1 |La asamblea de Alfa-1 España ratificó este miércoles la integración de la asociación en la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH). Esta entidad ofrece servicios a personas que sufren una patología de hígado tan severa que se ven obligadas a recurrir al trasplante, caso de algunas personas con Déficit de Alfa-1 Antitripsina.

FNETH dispone de atención psicológica y orientación jurídica, alojamientos transitorios y acompañamiento por parte de voluntarios, algo que que puede ser muy interesante para los asociados que se desplazan a Madrid para las revisiones de hígado -fundamentalmente alfas pediátricos acompañados por sus padres-, o en el caso de trasplante. El servicio de acogida se realiza en pisos de varias capitales española.

Con esta integración, Alfa-1 desea trabajar en red también en el ámbito hepático, como ya hace en el respiratorio a través de Fenaer, y dar visibilidad al DAAT en el ámbito de las asociaciones de pacientes hepáticos.

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