AMILO presenta en Palma su decálogo para mejorar la calidad de vida de los pacientes con amiloidosis

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 22 de Marzo de 2023 | Islas Baleares

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Amiloidosis-AMILO

La Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) respaldada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), representada a través de Fide Mirón, miembro de la Junta Directiva de la Federación y Patrona de la Fundación, ha presentado en Palma su decálogo para mejorar la vida de los pacientes. Además, ha conformado una mesa redonda con especialistas médicos bajo el título ‘Abordando la amiloidosis: una mirada a las enfermedades raras’. El acto se ha celebrado en el Hotel Artmadams, en la Calle del Marquès de la Sènia, 34, de la capital balear.

La presidenta de AMILO, Mari Carmen Nadal, recuerda que “enviamos el decálogo en enero a los diferentes partidos con representación en el Congreso de los Diputados. Los enfermos de amiloidosis y los familiares nos encontramos en una situación delicada y pedimos, simplemente, visibilidad y compromiso, también político”. El documento recoge las medidas que consideran más urgentes y necesarias y que podrían cambiar el curso de esta enfermedad, con la finalidad de que vengan recogidas en los programas electorales.

Sobre la mesa redonda cabe destacar la presencia del especialista en amiloidosis hereditaria o hATTR del Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, Paco Muñoz Behamud; el cardiólogo y jefe de servicio de Cardiología del Hospital Universitario Son Llàtzer,Tomás V. Ripoll Villanueva; y la hematóloga del mismo centro, Raquel de Campo García. Está previsto que cierre el acto la consejera de Salud y Consumo del Gobierno de las Islas Baleares, Patricia Gómez i Picard.

Aunque existen más de 30 tipos de amiloidosis diferentes, las dos variables más graves y mortales, son la “amiloidosis cardíaca” (ATTR – CM), causada por la inestabilidad de la transtiretina que provoca depósitos de amiloide en el corazón, y la de “cadena ligera” (AL) producida por cadenas ligeras de inmunoglobulinas anormales. También existe la variante AA, que se produce por un aumento de la concentración de la proteína amiloide A en suero, como consecuencia de procesos inflamatorios crónicos. En Mallorca, al igual que en Valverde del Camino (Huelva), existe foco endémico de Amiloidosis Hereditarias por Transtiretina(AhTTR). También se registran casos en Canarias, País Vasco, Galicia, Valencia, Madrid y Cataluña.

10 medidas para mejorar la vida de los pacientes de amiloidosis

1. Plan de diagnóstico precoz de la Amiloidosis, lo que permitirá acortar los tiempos para comenzar su tratamiento.
2. Dotar de recursos y procedimientos al Registro de Enfermedades Raras con el objetivo de garantizar el flujo adecuado de información desde los hospitales y las CCAA, lo que permitirá obtener información real del número de pacientes con Amiloidosis.
3. Creación de Unidades Multidisciplinares de Amiloidosis en los hospitales:
   1. Integradas por profesionales de todas las especialidades relacionadas con la enfermedad: Medicina Interna, Cardiología, Hematología, Nefrología, Neurología, Oftalmología, Enfermería.
   2. Con claros protocolos de funcionamiento, que garanticen la atención sanitaria adecuada a los pacientes en cada centro y en todo el territorio con equidad.
   3. Reforzadas con otros profesionales sanitarios necesarios para la recuperación de estos pacientes: fisioterapeutas, apoyo psicológico, expertos en nutrición.
4. Fomentar la investigación.
5. Acelerar la comercialización en España de medicamentos huérfanos aprobados por la EMA.
6. Garantizar la equidad de acceso a medicamentos huérfanos en todas las CCAA, que evite desigualdades según el lugar de residencia.
7. Promover la formación específica y la especialización a los profesionales sanitarios (médicos y enfermeros) implicados en la Amiloidosis.
8. Formación a los pacientes para involucrarlos activamente en mejorar su salud.
9. Apoyo a las familias y cuidadores en los conocimientos necesarios para manejar de forma adecuada a estos enfermos.
10. Divulgación a la sociedad.