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Federación española de enfermedades raras

AMILO realiza una campaña para dar a conocer la Amiloidosis en todos su tipos como conjunto de enfermedades

AMILO realiza una campaña para dar a conocer la Amiloidosis en todos su tipos como conjunto de enfermedades

Fecha/Hora de publicación:

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Amiloidosis-AMILO

Fuente AMILO | En España por ser foco endémico de Amiloidosis hereditaria por TTR, la A-AL y la A-AA, son enfermedades más desconocidas. Así, desde Amyloidosis Alliance y MPE queremos trabajar de manera conjunta para dar a conocer estos subconjuntos, proporcionando información al colectivo médico, tanto a atención primaria como a especialistas de hematología, cardiología o neurología. 

En la página web de Amilo pueden así descargarse un informe médico-científico en pdf sobre la A-AL. Se trata de una enfermedad multisistémica, degenerativa y sobre todo neoplásica, para la que es vital obtener un diagnóstico precoz. 

En AMILO queremos unir fuerzas ante las autoridades sanitarias para que se aprueben cuanto antes los tratamientos necesarios, así como, se invierta en investigación, pues en A-AA, no existe aun tratamiento y en las afecciones oculares en Amiloidosis hereditaria sus consecuencias pueden ser muy graves y desembocar en ceguera. 

 

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