Antonio Molero, Jaime Ordónez, Cristina de Inza y otros famosos confiesan su imposible para dar visibilidad a la AME en su mes de concienciación
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Fundación Atrofia Muscular Espinal-FUNDAME
Fuente: FundAME | Agosto es el Mes de la Concienciación Mundial de la Atrofia Muscular Espinal (AME) y FundAME lanza su campaña “Es posible contigo” para hacer realidad el sueño de los pacientes con AME y sus familias, encontrar la cura para esta enfermedad hereditaria y poco frecuente que afecta a un bebé entre cada 6.000 y 8.000. Lo que parece poco, pero es la primera causa de muerte en bebés por enfermedad de origen genético. También afecta a niños, adolescentes y adultos
Aquí encontrarás las imágenes de la campaña https://www.dropbox.com/sh/paertqlbofag0k5/AADftAME1Hesw1PiGgIiC1zqa?dl=0" La campaña tiene una página web en la que se cuenta la historia de Diego, un niño que nació con Atrofia Muscular Espinal (AME) y que gracias al tratamiento médico y a la rehabilitación está logrando sentarse, gatear… hasta montar en triciclo como cualquier niño de su edad. No os perdáis su vídeo, con el emocionante momento en el que logra pedalear como su padre
Además, tendrá un gran impacto en las redes sociales, a través de vídeos en los que se confiesa algo que resulta imposible y en los que ya han participado famosos como las actrices Cristina de Inza y Charo Molina, los actores Antonio Molero, Juan Carlos Rueda, Jaime Ordóñez, Fran Perea, Pablo Pujol, el presentador Goyo González, el vocalista de Lujuria Óscar Sancho… Puedes ver sus vídeos en https://covid19.fundame.net/wp-admin/ y compartir el tuyo en tus redes sociales con el hashtag #EsPosibleContigo"
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME)
Organización sin ánimo de lucro constituida en 2005 por familiares y afectados de Atrofia Muscular Espinal (AME) con la finalidad de encontrar una cura definitiva para esta enfermedad. Su labor consiste en fomentar el conocimiento de la AME, apoyando proyectos de investigación nacionales e internacionales y generando líneas de investigación propias. Además, defiende los derechos y necesidades de toda la comunidad afectada, su acceso a los tratamientos con evidencia científica contrastada y a los cuidados óptimos y difunde el conocimiento específico sobre la enfermedad
Acerca de la Atrofia Muscular Espinal
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética poco frecuente y neurodegenerativa, que afecta a 2 de cada 100.000 habitantes
Actualmente RegistrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME, incluye alrededor de 300 personas. La AME afecta a personas de distintas edades y se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva que impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria y puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales básicas como tragar, sostener la cabeza o respirar
Los pacientes que la padecen carecen de la proteína SMN (neurona motora de supervivencia). Lo que provoca que las motoneuronas (neuronas responsables del movimiento ubicadas en la médula espinal) se deterioren y mueran, perdiendo a su vez la musculatura
El Cribado neonatal de la AME
FundAME defiende el derecho a un diagnóstico y tratamiento precoz de los futuros bebés nacidos que pudieran estar afectados por esta enfermedad. Un acceso temprano a tratamiento supondría cambiar totalmente el curso de la enfermedad, evitando los graves problemas de salud y dependencia que origina la AME o el posible fallecimiento del bebé. Ganar esta batalla a la AME depende actualmente de que nuestros reguladores determinen su inclusión en el sistema de cribado neonatal (prueba del talón), que se efectúa en las maternidades de todos los centros hospitalarios de España
Para más información y entrevistas:" Inés Drake" Responsable de comunicación" idrake@fundame.net" Tel: +34 640174027" Última actualización: 05/08/2021
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