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Federación española de enfermedades raras

Apoya con tu voto a AEPMI en la 4º edición de La Voz del Paciente

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Apoya con tu voto a AEPMI en la 4º edición de La Voz del Paciente

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Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial-AEPMI

Ya está abierto el periodo de votaciones de la 4º edición de La Voz del Paciente, una acción solidaria con la que Cinfa apoya la labor de entidades y asociaciones como Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI), entregando 100 ayudas de 2.500 euros cada una, entre todos los proyectos presentados, para que puedan continuar llevando a cabo iniciativas y proyectos que mejoren la calidad de vida de las personas y sus familias.

Las familias de AEPMI se sienten solas, incomprendidas y están repartidas por todo el territorio separadas por cientos de kilómetros. Necesitan verse, abrazarse, desahogarse, aprender, compartir, etc.

Los Encuentros de Familias son fundamentales para sobrellevar la enfermedad y seguir con ánimo y fuerza. Se realizan dinámicas, talleres y convivencias.  Los resultados son increíbles, pues con solo dos o tres días, todas las familias consiguen mejorar el estado psicosocial general, el ánimo y la manera de afrontar el día a día. Además, sirven de acogida a nuevas familias recién diagnosticadas.

Necesitamos vernos y abrazarnos para sanar parte del dolor que conlleva padecer una enfermedad mitocondrial, no solo para los afectados sino también para sus cuidadores. 

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