Apúntate a la Marcha Motera Solidaria Síndrome de Noonan
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Estatal
Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria-ASNC
Fuente: Ayuntamiento de Reocín | El alcalde, Pablo Diestro, y el concejal de Bienestar Social, Antonio Pérez Ruiz, han presentado la Marcha Motera Solidaria que se celebra este domingo, 26 de febrero, en Puente San Miguel, a favor de la Asociación Síndrome de Noonan Cantabria. Junto a ellos, han estado miembros de la asociación y de peñas moteras que participarán en la marcha.
Esta actividad, ha explicado el alcalde, se enmarca en la conmemoración el 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, fecha con la que, un año más, se ha solidarizado el Ayuntamiento de Reocín. Como ha recordado Diestro, el Síndrome de Noonan es una de esas enfermedades catalogadas como raras y la Asociación tiene su sede en Puente San Miguel, por lo que desde el Consistorio se mantiene “una estrecha colaboración” con el “gran trabajo” que desarrollan.
El concejal de Bienestar Social ha dicho que “la idea es invitar a la gente a participar y recaudar fondos para colaborar con la asociación y que pueda llevar a cabo todos los programas que desarrolla habitualmente”, dirigidos a quienes padecen Síndrome de Noonan y a sus familias.
El próximo domingo de 10.00 a 11.00 horas, en el aparcamiento junto a la estación de FEVE de Puente San Miguel, tendrá lugar la concentración de los moteros y la asociación instalará una mesa informativa sobre el Síndrome de Noonan y una hucha solidaria, y venderá diferentes productos para recaudar fondos.
A las 11.00 horas saldrá del aparcamiento la Marcha Motera Solidaria, que está abierta a todo el que quiera sumarse. Los participantes realizarán un recorrido circular, con una duración aproximada de 90 minutos, concluyendo en el Bar Loal de Puente San Miguel, donde se ofrecerá un caldo a los motoristas.
El Síndrome de Noonan, es una enfermedad genética, de las denominadas enfermedades raras, en la que el cromosoma 12 pierde parte de la información a la hora de la fecundación. Afecta a 1 de cada 2.500 recién nacidos y fue descrito por Jaqueline Noonan, pediatra cardióloga, en 1963. Se asocia con anomalías cardiovasculares, endocrinológicas, motoras, intelectuales, de alimentación, en la piel, en los ojos y oídos.
Al nacer es muy difícil detectarlo, pero en general a los bebés que lo sufren les cuesta mucho chupar el pecho o el biberón debido a la hipotonía de sus músculos, son muy irritables y lloran con frecuencia. Nacen con hernias umbilicales y su piel suele estar fría y amoratada, especialmente sus manos y pies; suelen presentar angiomas y manchas color café en la piel; la cabeza es pequeña; los ojos están más separados de lo habitual (hipertelorismo), sus orejas son de implantación baja, el cuello es corto… Además, tardan en andar y en hablar (suelen comenzar entre los 18-21 meses) y son torpes en sus movimientos.
