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Federación española de enfermedades raras

ASANOL manifiesta su disconformidad frente a la denegación de un medicamento a uno de sus asociados

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ASANOL manifiesta su disconformidad frente a la denegación de un medicamento a uno de sus asociados

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

Asociación de Atrofia de Nervio Óptico de Leber-ASANOL

Manifiesto. Fuente: ASANOL | Ante la reciente Sentencia 47/2023, de fecha dos de febrero del 2023, (Tribunal Superior de Justicia de Extremadura) denegando un fármaco a una persona, afectada de Neuropatía óptica hereditaria de Leber, cuyo tratamiento fue aprobado en primera Instancia por el Tribunal de lo Contencioso Administrativo de la citada comunidad autónoma en sentencia 127/2022 de fecha tres de octubre del 2022, la familia de esta persona y esta organización (ASANOL) como asociación defensora de los pacientes con esta patología poco frecuente, quieren manifestar:

  • En primer lugar, nuestro absoluto respeto a las resoluciones Judiciales. Creemos en el Estado de Derecho y por ello acatamos y respetamos esta resolución, aunque creemos injusta y lesiva para la persona que convive con la patología.
  • Se indica “que no se merman derechos fundamentales, no se infringe la Igualdad ni la Integridad de la persona por tratarse de un fármaco con escasa fiabilidad, y la transferencia a las Comunidades Autónomas de la política Sanitaria otorgan a estas un derecho para facilitar de forma discrecional los tratamientos que por el momento no están financiados por el Sistema Nacional de Salud”
  • Creemos en la igualdad de todos los españoles en su derecho a la salud, con independencia del lugar donde residan. En este sentido, en la sentencia se comenta que 46 afectados están siendo tratados con este medicamento, aunque ninguno en Extremadura; no es motivo para denegar dicho tratamiento a esta persona.
  • La bondad de dicho fármaco está demostrada en su aprobación en 2015 por la Agencia Europea del Medicamento. También, especialistas de Neuropatía óptica hereditaria de Leber indican que por el momento es la única vía de posible mejora; en este sentido, esta persona lleva un proceso de mejora de visión desde que inició el tratamiento con este medicamento.

Por todo ello, queremos manifestar nuestra desazón, inquietud, falta de equidad y poca delicadeza en este procedimiento.

 

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